SPECA Regional Workshop on Disability Statistics: Dec 13-15, 2006 Цели статистики инвалидности (нетрудоспособности) Дженнифер Маданс и Барбара Альтман. - презентация

1 SPECA Regional Workshop on Disability Statistics: Dec 13-15, 2006 Цели статистики инвалидности (нетрудоспособности) Дженнифер Маданс и Барбара Альтман Национальный Центр медицинской статистики, США Для Вашингтонской Группы по статистике инвалидности (нетрудоспособности)

2 Статистика инвалидности (нетрудоспособности) Существуют различные цели измерения инвалидности (нетрудоспособности) Существуют различные цели измерения инвалидности (нетрудоспособности) Поэтому, важно знать: Поэтому, важно знать: –Кому нужна эта информация? –Почему им нужна эта информация?

3 Кому нужна данная информация? –Исследователям –Заинтересованным участникам/сторонам –Пользователям данных –Общественности /гражданам –Лицам, разрабатывающим политику –Ассоциациям (НПО) –Профсоюзам –Государственным агентствам –Международным организациям –Организациям и провайдерам услуг с сфере здравоохранения – Промышленности Производителям специальных приспособлений и оборудования работодателям –Группам потребителей –Страховым агентствам –Лицам, занимающимся планированием в сфере образования –Средствам массовой информации

4 Почему им нужна эта информация (для каких целей)? –Планирования –Оценки –Маркетинга –Разработки политики и оценки, и политических акций –Пропаганды –Профилактики –Усиления участия –Улучшения услуг –Стандартных правил

5 Главные цели статистики инвалидности (нетрудоспособности) Оценка потребностей и предоставление услуг Оценка потребностей и предоставление услуг –Направленность на индивидуума, услуги которому будут предоставляться программой или продуктом Мониторинг тенденции Мониторинг тенденции –Направленность на определение перемен в уровнях распространенности конкретного индикатора населения, отражающих проблемы политики выравнивание возможностей выравнивание возможностей –Направленность на население, которое получит пользу от улучшения доступа благодаря законодательству по правам человека и разработке программ и политик

6 Оценка потребностей и предоставление услуг Право на субсидии/льготы Право на субсидии/льготы –Поддержка дохода и социальное обеспечение Официальные услуги реабилитации Официальные услуги реабилитации –Обучающие программы –Медицинская реабилитация (восстановление) –Профессиональная реабилитация Услуги персональной помощи Услуги персональной помощи Услуги защиты и пропаганды (Advocacy) Услуги защиты и пропаганды (Advocacy)

7 Оценка потребностей и предоставление услуг Стремится идентифицировать лиц, имеющих специальные потребности, обычно самые серьезные проблемы Стремится идентифицировать лиц, имеющих специальные потребности, обычно самые серьезные проблемы Требует детальной информации о человеке и окружающей его среде Требует детальной информации о человеке и окружающей его среде Подвержена влиянию организации и структуры сервисных организаций и программ поддержки в определенной культуре Подвержена влиянию организации и структуры сервисных организаций и программ поддержки в определенной культуре

8 Выявление населения для предоставления услуг по модели МКФ (ICF) Состояние здоровья Участие Факторы окружающей среды Персональные факторы Источник: МКФ ( ICF), ВОЗ, 2001

9 Пример 1: Оценка потребностей и предоставление услуг НПО хотят разработать программы помощи во внешкольное время детям с особыми нуждами для их развития НПО хотят разработать программы помощи во внешкольное время детям с особыми нуждами для их развития –В фокусе программу- выбранное население, выборку можно, вероятно, сделать на основе административных данных –Глубинная информация об ограничениях деятельности и участия детей предоставит информацию, на основе которой может быть организована программа Специализированные НПО помогут выявить соответствующую сферу деятельности или участия Специализированные НПО помогут выявить соответствующую сферу деятельности или участия –Данные могут относиться конкретно с культурной и географической сфере, где собирается информация (не обязательно чтобы были представлены на национальном уровне)

10 Пример 2: Оценка потребностей и предоставление услуг Государственное агентство желает получить информацию по населению, нуждающемуся в поддержке дохода Государственное агентство желает получить информацию по населению, нуждающемуся в поддержке дохода Обычно получается из административных данных, но ограничивается теми, кто применяет Обычно получается из административных данных, но ограничивается теми, кто применяет –Можно получить от методов, основанных на населении, но вопросы должны повторять требования по праву на участие

11 Мониторинг тенденций Постоянная оценка характеристик населения по отношению к функционированию Постоянная оценка характеристик населения по отношению к функционированию –Уровни распространенности –Тенденции

12 Мониторинг тенденций функционирования среди населения Стремится идентифицировать все те ограничения в деятельности, которая обычно выполняется в среде, окружающей данного человека Стремится идентифицировать все те ограничения в деятельности, которая обычно выполняется в среде, окружающей данного человека Зависит от индивидуальных характеристик и характеристик окружающей среды с теми адаптациями, которые имели место Зависит от индивидуальных характеристик и характеристик окружающей среды с теми адаптациями, которые имели место

13 Выявление населения для мониторинга тенденций по модели МКФ (ICF) Состояние здоровья Структура и функционирование организма человека Факторы окружающей среды Персональные факторы Источник: МСИ (ICF), ВОЗ, 2001

14 Пример: мониторинг тенденции в функционировании Информация используется для характеристик и барьеров для включения населения Информация используется для характеристик и барьеров для включения населения Меры взаимодействи я населения и среды Меры взаимодействи я населения и среды Ограничения в транспортировке по сообщениям населения

15 Выравнивание возможностей Стремится идентифицировать тех, кто подвержен риску ограничений в участии, в связи с ограничениями базовой деятельности Стремится идентифицировать тех, кто подвержен риску ограничений в участии, в связи с ограничениями базовой деятельности Требует измерения уровня функционирования всего человека независимо от его проблемы со здоровьем или состояния, создающего ограничения Требует измерения уровня функционирования всего человека независимо от его проблемы со здоровьем или состояния, создающего ограничения Измерение проводится с целью поддержки нейтральности окружающей среды Измерение проводится с целью поддержки нейтральности окружающей среды

16 Выявление населения группы риска по неравенству возможностей по модели МКФ (ICF) Состояние здоровья Структура и функциониро вание организма человека Факторы окружающей среды Персональные факторы Источник: МКФ (ICF), ВОЗ, 2001 Участие ?

17 Пример: Выравнивание возможностей Местная община или страна вводят новые системы транспорта Местная община или страна вводят новые системы транспорта Необходимо определить, используется ли система людьми, имеющими функциональные ограничения наряду с другим населением Необходимо определить, используется ли система людьми, имеющими функциональные ограничения наряду с другим населением –Обследование использовалось для идентификации уровня использования или удовлетворенности системой –Наряду с идентификацией пола и возраста респондента, которые подвержены риску ограничения участия (т.е. имеющие ограничения базовой деятельности) также были выявлены –Пользование и удовлетворенность системой могут быть сравнены с теми же показателями между населением, подверженным риску и с теми, кто не подвержены риску неучастия и ограничениям –Выравнивание результатов, когда структура одинаковая или похожая.

18 Пример: Выравнивание возможностей Стремится идентифицировать всех, находящихся под большей угрозой риска, чем остальное население в плане ограничений деятельности или участия Стремится идентифицировать всех, находящихся под большей угрозой риска, чем остальное население в плане ограничений деятельности или участия Инвалидность (нетрудоспособнос ть) как демографическая характеристика Инвалидность (нетрудоспособнос ть) как демографическая характеристика % Пользование общественным транспортом

19 Парадокс с терминологией Нет ни одного ОПЕРАЦИОННОГО определения инвалидности (нетрудоспособности) (могут потребоваться множество вопросников, привязанных к различным целям измерения) Нет ни одного ОПЕРАЦИОННОГО определения инвалидности (нетрудоспособности) (могут потребоваться множество вопросников, привязанных к различным целям измерения) Различные операционные (оперативные) определения ведут к различным оценкам Различные операционные (оперативные) определения ведут к различным оценкам Вопрос, на который Вы стараетесь ответить (цель), будет определять, какое определение использовать Вопрос, на который Вы стараетесь ответить (цель), будет определять, какое определение использовать Необходимо понимать выбор, который Вы делаете, когда выбираете цель и определение Необходимо понимать выбор, который Вы делаете, когда выбираете цель и определение Необходимо понимать выбор, который Вы делаете, когда время, затраты и нагрузка на респондента ограничивают число вопросов Необходимо понимать выбор, который Вы делаете, когда время, затраты и нагрузка на респондента ограничивают число вопросов

20 Матрица измерения инвалидности (нетрудоспособности) Измерение инвалидности (нетрудоспособности) многомерно как само явление Измерение инвалидности (нетрудоспособности) многомерно как само явление Не каждая мера соответствует для каждой цели, а также не всегда достаточным бывает одно измерение Не каждая мера соответствует для каждой цели, а также не всегда достаточным бывает одно измерение Матрица измерения инвалидности связывает цель с измерением (характеристики вопросов) Матрица измерения инвалидности связывает цель с измерением (характеристики вопросов) Матрица является инструментом для направления выбора соответствующих мер для целей сбора данных Матрица является инструментом для направления выбора соответствующих мер для целей сбора данных

21 Компоненты матрицы Часть A представляет цели измерения Часть A представляет цели измерения Часть B представляет существенные аспекты вопросов (зону), которые усиливают понимание концепции инвалидности (нетрудоспособности) Часть C представляет характеристики или формат вопросов Часть B представляет существенные аспекты вопросов (зону), которые усиливают понимание концепции инвалидности (нетрудоспособности) Часть C представляет характеристики или формат вопросов

22 Часть А: Цели Оценка нужд и предоставление услуг Оценка нужд и предоставление услуг –Направленность на человека, который будет обслуживаться программой или продуктом Мониторинг тенденции Мониторинг тенденции –Направленность на выявление изменений в уровнях распространенности конкретного индикатора среди населения, отражающих интересующие нас вопросы политики Выравнивание возможностей Выравнивание возможностей –Направленность на население, подверженное риску в плане неучастия и ограничений и получит пользу от законодательства по гражданским правам и программам

23 Часть Б: Концептуальные компоненты Концептуальные компоненты Концептуальные компоненты –Функции и структуры тела –Выборка: общие психические функции пример элемента, который должен быть операционализирован: сознание пример элемента, который должен быть операционализирован: сознание –Деятельность и участие Деятельность Деятельность Выборка: способность к передвижению (мобильность) Выборка: способность к передвижению (мобильность) –пример элемента, который должен быть операционализирован: ходьба Участие Участие –Выборка: жизнь дома –пример элемента, который должен быть операционализирован: получение места жительства –Факторы окружающей среды Выборка: продукты и технологии Выборка: продукты и технологии пример элемента, который должен быть операционализирован: продукты и технологии для коммуникаций пример элемента, который должен быть операционализирован: продукты и технологии для коммуникаций

24 Часть В: Вопрос и характеристики обследования Характеристики вопросов Характеристики вопросов –Продолжительность обстоятельства –Варианты ответов –Необходимость стандартной выборки для сравнения –Потенциал или исполнение/ наличие бытовых помещений (accommodations) –Вопрос языка Характеристики обследования Характеристики обследования –Ограничения пространства –Поиск с пропусками (Skip pattern) –Скринер (проверяющий на компьютере)- Screener –Режим (метод)

25 Применение матрицы: Пример 1 Цель Цель –Мониторинг тенденции пользования системой общественного транспорта Концептуальные компоненты Концептуальные компоненты –Деятельность и участие Выявите лиц, имеющих ограничения передвижения в общине Выявите лиц, имеющих ограничения передвижения в общине Выборка: передвижение в общине (мобильность)…передвижение с использованием транспорта Выборка: передвижение в общине (мобильность)…передвижение с использованием транспорта Характеристики вопросов –Дихотомический ответ (Dichotomous-двойственный) –Исполнение: с использованием адаптаций на персональном и системном уровне

26 Применение матрицы: Пример 2 Цель Цель –Равный доступ к общественному транспорту Концептуальные компоненты Концептуальные компоненты –Деятельность и участие Выявить лиц, подверженных риску неравного доступа к транспорту в связи с ограничениями базовой деятельности Выявить лиц, подверженных риску неравного доступа к транспорту в связи с ограничениями базовой деятельности Образец сфер: ходьба, зрение, слух, коммуникация и т.д. Образец сфер: ходьба, зрение, слух, коммуникация и т.д. Характеристики вопросов Характеристики вопросов –Приведенный к масштабу ответ –Без использования помощи или специального оборудования

27 Обобщение Цель измерения инвалидности должна быть изучена и понята Цель измерения инвалидности должна быть изучена и понята Как только задача определена, должны быть выбраны соответствующие сферы измерений Как только задача определена, должны быть выбраны соответствующие сферы измерений Элементы каждой сферы должны быть операционализированы Элементы каждой сферы должны быть операционализированы Это сузит используемую концептуализацию Это сузит используемую концептуализацию