ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Программа 7 нозологий в Южном федеральном округе Н. А. Отрокова. - презентация

1 ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Программа 7 нозологий в Южном федеральном округе Н. А. Отрокова Президент Ставропольской региональной организации Всероссийского общества гемофилии

2 Всероссийское общество гемофилии Всероссийское общество гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов ставящей основной своей задачей защиту интересов и законных прав больных с наследственными коагулопатиями. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

3 участие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией и болезнью Виллебранда проведение научно-практических конференций с участием гематологов издание информационных материалов по гемофилии, в том числе периодических оказание юридической и социальной поддержки семьям больных помощь региональным организациям сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии Важнейшие направления работы ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

4 Всероссийское общество гемофилии ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии В настоящий момент Всероссийское общество гемофилии имеет 58 региональных организаций

5 содействие полному обеспечению больных гемофилией концентратами факторов свертывания крови на федеральном и региональном уровнях содействие строительству заводов по фракционированию донорской плазмы содействие разработке и внедрению национального регистра больных с наследственными коагулопатиями информационные и образовательные программы Актуальные проблемы ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

6 Структура ВОГ ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Президент – Жулев Ю. А. Вице-президент – Архипова Н. И. Главный бухгалтер – Проскурина Н. С. ПФО – Глухова Т. М.СФО – Ершов П. М. ЦФО – Соколов Е. И. СЗФО – Березин В. В. ДФО - Коломыцын П. Г. УФО – Зайнутдинов Р. Р. ЮФО – Архипова Н. И. Правление

7

8

9 Регистр больных с наследственными коагулопатиями в России Получены данные на 7374 чел., в том числе в возрасте до 18 лет – 1761 чел. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

10 Распределение больных с наследственными коагулопатиями в России ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

11 Общий объем концентрата фактора VIII поставленного в Россию (млн. МЕ) * ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии * Ориентировочные цифры

12 * Общий объем концентрата фактора VIII поставленного в Россию (МЕ на душу населения) ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Ориентировочные цифры *

13 Регион Президент региональной организации Астраханская областьПанкратенков Игорь Иванович Волгоградская областьТушнин Валерий Николаевич Республика ДагестанХайбулаева Наида Магомедрасуловн Карачаево-Черкесская республикаАгирова Галина Николаевна Краснодарский крайЛинникова Зоя Михайловна Ростовская областьЕфремова Ольга Анатольевна Республика Северная Осетия-АланияЕфимов Константин Федорович Ставропольский крайОтрокова Наталья Алексеевна ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии ЮФО

14 Распределение больных с наследственными коагулопатиями в ЮФО ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

15 Региональное распределение больных с наследственными коагулопатиями в ЮФО регионГемофилия АГемофилия В Болезнь ВиллебрандаДругое*Всего 1 Астраханская область Волгоградская область Республика Дагестан Кабардино-Балкарская республика Карачаево-Черкесская республика Краснодарский край Республика Северная Осетия-Алания Ставропольский край Чеченская республика Ростовская область Итого

16 ДЛО - с 2005 г. 7 нозологий - с января 2008 г. Плюсы: - Сократилось количество госпитализаций -Уменьшилось количество смертей больных гемофилией -Возможность профилактического лечения -Домашнее лечение для тяжелой и среднетяжелой форм гемофилии -не более 10% пациентов имеют поражения опорно-двигательного аппарата -средняя продолжительность жизни не отличается от здоровой популяции -дети, родившиеся в 2005 г., могут быть без артропатий и пр. осложнений гемофилии Плюсы программы 7 нозологий

17 Форма заявки не учитывает всю специфику нозологий Система защиты и утверждения региональных заявок не проработана и не учитывает необходимость увеличения объема закупаемых лекарств Не разъяснен порядок включения в программу новых пациентов, порядок изменения индивидуальных дозировок Механизм распределения лекарств по регионам не соответствует поданным заявкам (торговые наименования) Отсутствует правовая база детализирующая процесс реализации льготного лекарственного обеспечения в рамках программы Проблемы по ЮФО: -Неадекватные дозировки, -Несвоевременные поставки Основные проблемы при реализации программы 7 нозологий ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

18 ВОГ участвует в работе Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Основная цель – закон о гарантиях бесплатного лекарственного обеспечения гражданам при наличии у них хронических заболеваний, требующих дорогостоящего лечения. Закон о гарантиях

19

20

21

22 « Скажи Жизни – ДА!»

23 Всероссийское общество гемофилии Центральный офис: Москва, Новый Зыковский пр-д, д. 4-А тел./факс: (495) , (495) Интернет: ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

24 Ставропольская региональной организации Всероссийского общества гемофилии Президент – Отрокова Наталья Алексеевна тел.: (87933)