Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидоз- редкое(орфанное) заболевание. Муковисцидоз (МВ) – самая частая наследственная болезнь в Европе. В мире более детей и взрослых живут с этой болезнью. В России таких пациентов найдено немногим более 2 тысяч, хотя по мнению специалистов, их должно быть гораздо больше. В Челябинской области такой диагноз имеют 47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и продолжительность жизни больных МВ Ранняя диагностика. Регулярное наблюдение у специалистов. Постоянная, непрерывная, адекватная, пожизненная лекарственная терапия. Правильные санитарно-гигиенические меры. Социальная и психологическая адаптация больных и членов их семей. Все это позволит пациентам с МВ дожить до лет

Основные проблемы больных МВ в Челябинской области Больные не обеспечиваются жизненно важными лекарствами в полном объеме, бесплатно и бесперебойно. Все технические средства реабилитации (ТСР) больные вынуждены покупать за свой счет. Постоянные проблемы с установлением и продлением инвалидности. Не организована амбулаторная и стационарная помощь больным, старше 18 лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул» Оказание всесторонней помощи и поддержки детям и взрослым, больным МВ, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе. Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели: Принять участие во Всероссийской акции, посвященной «Дню редких болезней»- посадили свои цветы в «Сад редких болезней», написали письма-бум в Министерство здравоохранения и Губернатору области, сняли ролик- обращение. Поднять проблему редких заболеваний в прессе и на телевидении. Организовать мониторинг информации о лекарственном обеспечении больных МВ в области.

Муковисцидоз не приговор! Мы не позволим общественности ставить крест на наших детях! Все вместе мы сможем подарить им то, что должно быть у каждого – будущее! Разделяете наши цели и задачи – присоединяйтесь к нам!

Наши контакты Пульмонологическое отделение Челябинской областной детской клинической больницы : зав. отделением Каримова Ирина Петровна,тел (ординаторская), (пост) Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша Татьяна Юрьевна, тел , Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида Наталья Александровна, тел ,

Спасибо за внимание!