Я начала вести LivingDuchenne.com с 2008 года. Через несколько месяцев после установления диагноза. Я стремлюсь показать уникальную перспективу, быть честной и позитивной.

Я завела блог, потому что я хочу, чтобы моя история была рассказана. Я надеюсь, что документирование опыта нашей семьи с миодистрофией Дюшенна и другими проблемами может в некотором роде помочь нашему сообществу. Содействие созданию позитивного мышления при изучении реальности жизни с Дюшенна помогает мне самой стать более позитивной.

Мы можем выбрать то, что мы рассказываем о себе сами.! Эти истории становятся нашей идентичностью.! У нас есть силы, чтобы контролировать нашу жизнь!

Дисциплина позитивного самовосприятия называется также когнитивно- поведенческая терапия (КПТ).! КПТ признана самой эффективной психологической методикой для лечения депрессии и тревоги! Национальная Ассоциация когнитивно- поведенческих терапевтов:

Дюшенна встречается редко. Приблизительно у 1 из новорожденных мальчиков по всему миру. (Только 1 из 7000 мальчиков в Колорадо, по последним данным MDStarNet.)! Дюшенна является прогрессирующим заболеванием. Это приводит к необратимой дегенерации всех мышц в организме.! Дюшенна является фатальным. Ожидаемая продолжительность жизни серьезно ограничена. Несмотря на успехи последних исследований.!

Прогрессирование Дюшенна неумолимо и не остановить.! Прогрессирование Дюшенна заставляет чувствовать подавленость! Прогрессирование Дюшенна самое большое, самое ужасное, самое главное в нашей жизни.!

Факты остаются прежними. Только перспектива изменяется! Даже когда мы работаем, и стремимся, и ждем лечения, жизнь продолжается. Когда мы думаем о нашей жизни, не нужно ничего ждать.! Мы можем выбрать себе рассказываемую историю, которая может помочь. Прямо сейчас. !

Подлинная история миодистрофии Дюшенна.

Это моя жизнь за год до диагноза! Мы были не из тех людей, которые регулярно посещают врача! Мы знали, что что-то происходит, мы просто не знали, что это был или как бороться с этим!

Вот так выглядел Рэйн,когда был поставлен диагноз. Процесс диагностики был не прост.

Изменение того, как мы думаем и говорим о Дюшенна может иметь огромное положительное влияние на качество жизни. Прямо сейчас! Вот почему мы здесь. Здесь, чтобы говорить об улучшении нашей жизни с Дюшенна!

«Без физических сил, чтобы двигаться как нашим сыновьям жить счастливой, продуктивной жизнью? Как нашим семьям включить эту болезнь, но не распадаться? Есть ли способ, чтобы мысленно обработать все это без негатива?»