2-й Международный «День редких заболеваний» 28 февраля 2009 г

7000 редких заболеваний Более 1,5 миллиона населения России 80% редких заболеваний имеют генетическую природу. Проще забыть, не обратить внимание! НО!!! Их количество постоянно увеличивается и связано это в первую очередь с улучшением диагностики и ухудшением экологической обстановки. Эти люди живут рядом с нами и зачастую мы не знаем их проблем, до тех пор пока это не коснётся кого то из наших близких или нас самих. Не знаем о том что может быть носим в себе бомбу замедленного действия. Мы носим гордое звание «Человек», нам выпало по воле судьбы иметь возможность созидать, лечить и возвращать к жизни. Мы не должны обращать внимание только когда кто-то из наших родных скажет: «Я болен редким заболеванием!» Помогая решить проблемы людей с редкими заболеваниями быть может ты помогаешь последующим поколениям своих детей.

В результате работы горячей линии нашей Ассоциации в 2008 году на территории РФ, были выявлены главные проблемы семей, имеющих больных редкими заболеваниями и определены приоритетные направления работы по улучшению качества жизни этих людей.

Главные задачи: Создание Национального Регистра больных редкими заболеваниями, при этом имеющего обратную связь с организациями больных и отдельными пациентами. Это позволит объединить существующие в настоящее время разрозненные базы данных, быстро аккумулировать и анализировать поступающую информацию, для оперативного принятия управленческих решений и планирования финансовых затрат на государственном уровне. Если нет информации о реальной встречаемости заболевания, нельзя оценить потребность в том или ином лекарственном препарате или методе лечения, сложно, а часто практически невозможно привлечь финансовые средства для решения медицинских и социальных проблем, связанных с редкими заболеваниями.

Повышение информированности общества, социальных работников, больных и их родственников о редких заболеваниях, современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации больных. Создание русскоязычных информационных ресурсов, обеспечивающих доступ в режиме реального времени к достоверной и современной информации в этой области. Создание баз данных медицинских и социальных учреждений (а также отдельных специалистов), имеющих возможности и опыт лечения и реабилитации тех или иных редких заболеваний, куда, при необходимости, можно было бы направить пациентов на консультацию и получение медицинской и социальной помощи. Информационный портал

Обеспечение координации между органами государственной власти, учреждениями здравоохранения, социальной защиты и образования, производителями и поставщиками медицинской продукции и общественными организациями в области государственной политики, касающейся лечения и социальной защиты больных с редкими заболеваниями путем создания Координационных советов на федеральном уровне и в субъектах РФ. Поддержка организаций пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Принятие законодательных положений, регламентирующих их взаимоотношения с медицинскими, социальными учреждениями и органами государственной власти.

Возможные пути решения поставленных задач: Привлечение для работы организаций пациентов. Принятие законодательных положений, регламентирующих их взаимоотношения с медицинскими, социальными учреждениями и органами государственной власти Учитывая быстрое развитие новых медицинских технологий, улучшение диагностики, появление новых методов лечения, можно прогнозировать скачкообразное увеличение потребности в новых дорогостоящих видах медицинской помощи, необходимо создание в бюджете, выделяемом на здравоохранение, Резервного фонда для решения проблем больных, возникающих в межбюджетный период и неучтенных при формировании бюджета, а также разработка механизмов его использования.

Координация деятельности федеральных органов исполнительной власти, служб государственной системы здравоохранения, органов исполнительной власти, органов местного самоуправления, научных, общественных организаций в рамках федеральных и региональных программ На основе приоритетных направлений работы по диагностике и лечению редких заболеваний сформулированы предложения к Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации.

к Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации «О необходимости принятия Федеральной программы по редким заболеваниям и лекарствам - сиротам на г.г.» Дата начала сбора подписей: 27 февраля 2009 г О Б Р А Щ Е Н И Е

Редкие заболевания должны стать одним из приоритетных направлений развития отечественной медицины на период до 2020 года, поскольку оно безусловно имеет стратегическое, инфраструктурное и системное значение. Благодаря именно его развитию появится хороший шанс добиться зримого прогресса в состоянии здоровья и продолжительности жизни населения к 2020 году.

Спасибо за внимание!