ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Основные направления в заимодействия обществ пациентов Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии

Мониторинг ситуации с лекарственным обеспечением 7 нозологий Мониторинг ситуации с лекарственным обеспечением 7 нозологий Участие в рабочих группах, в подготовке проектов решений, методических рекомендаций, обучающих материалов Участие в рабочих группах, в подготовке проектов решений, методических рекомендаций, обучающих материалов Составление и поддержка общественных регистров пациентов Составление и поддержка общественных регистров пациентов Консолидация и взаимопомощь обществ пациентов Консолидация и взаимопомощь обществ пациентов

Мониторинг лекарственного обеспечения по программам ДЛО и 7 нозологий Необходимо отследить и проанализировать перемены происходящие в жизни пациентов в связи с реализацией государственных программ Необходимо отследить и проанализировать перемены происходящие в жизни пациентов в связи с реализацией государственных программ При проведении социологических исследований необходимо использовать авторитет специалистов и обществ пациентов При проведении социологических исследований необходимо использовать авторитет специалистов и обществ пациентов Проведение опросов способствует информированию пациентов, укрепляет их связь со своей общественной организацией Проведение опросов способствует информированию пациентов, укрепляет их связь со своей общественной организацией

Активный диалог между пациентами, специалистами и органами власти Активный диалог между пациентами, специалистами и органами власти Выявление основных проблем пациентов Выявление основных проблем пациентов Выработка путей решения стоящих перед нами проблем Выработка путей решения стоящих перед нами проблем

Приложение 2 к приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 15 октября 2008г. 564 Положение о Комиссии Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по рассмотрению порядков оказания отдельных видов (по профилям) медицинской помощи и стандартов медицинской помощи 5. Состав Комиссии утверждается приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В состав Комиссии включаются работники Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации и находящихся в его ведении федеральных служб и федерального агентства, Российской академии медицинских наук, а также медицинских организаций соответствующих профилей.

Приложение 2 к приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 ноября 2008 г. 622 Приложение 2 к приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 ноября 2008 г. 622 Положение об Экспертном совете в сфере здравоохранения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации 6. Состав Экспертного совета утверждается приказом Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В состав Экспертного совета включаются представители Министерства, федеральных служб и федерального агентства, подведомственных Министерству, Российской академии наук, Российской академии медицинских наук, председатель Совета ректоров медицинских и фармацевтических вузов России, главные внештатные специалисты Министерства.

Необходимо проработать правовую базу ведения общественных регистров Необходимо проработать правовую базу ведения общественных регистров Разработать Положение о регистре пациентов Разработать Положение о регистре пациентов Уточнить механизм и степень вовлечения обществ пациентов Уточнить механизм и степень вовлечения обществ пациентов

Основные направления взаимодействия по лекарственному обеспечению Выработка согласованной позиции в рамках обсуждения реформы лекарственного обеспечения (ДЛО, 7 нозологий, редкие заболевания) Выработка согласованной позиции в рамках обсуждения реформы лекарственного обеспечения (ДЛО, 7 нозологий, редкие заболевания) Расширение роли обществ пациентов в процессе подготовки и принятия решений Расширение роли обществ пациентов в процессе подготовки и принятия решений Информирование общественности и властей о достижениях и проблемах существующих государственных программ Информирование общественности и властей о достижениях и проблемах существующих государственных программ

Методическая помощь Методическая помощь Разработка единых моделей, программ направленных на реализацию целей стоящих перед обществами пациентов Разработка единых моделей, программ направленных на реализацию целей стоящих перед обществами пациентов Разработка этических правил взаимодействия обществ пациентов, властей, специалистов и фарминдустрии Разработка этических правил взаимодействия обществ пациентов, властей, специалистов и фарминдустрии Создание Союза обществ пациентов России Создание Союза обществ пациентов России