ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО РЕДКИМ ДОРОГОСТОЯЩИМ НОЗОЛОГИЯМ ФОРМУЛЯРНОГО КОМИТЕТА РАМН Результаты анкетирования общественных организаций пациентов Тоноян.

Презентация:



Advertisements
Похожие презентации
О.В.Борисенко, П.А.Воробьев Деятельность Профессиональной Службы по редким дорогостоящим заболеваниям Формулярного комитета Российской академии медицинских.
Advertisements

П.А.Воробьев Формулярного комитета Российской академии медицинских наук Отчет о деятельности Профессиональной Службы по редким дорогостоящим заболеваниям.
«Права пациента в России». Однако, жизнь не стоит на месте. «7 высокозатратных нозологий» было решением и спасением для пациентов с редкими болезнями.
Общественный совет по защите прав пациентов Москва, сентябрь 2010 г.
Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ).
ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ новая форма, объединяющая врачей и пациентов, их родственников и друзей, юристов и психологов, управленцев и чиновников для достижения.
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Основные направления в заимодействия обществ пациентов Ю.А. Жулёв.
I этап Цель проекта повышение эффективности функционирования системы государственно-общественного управления образованием (далее – ГОУО) на региональном.
ОБЩЕСТВЕННЫЙ СОВЕТ по защите прав пациентов при Управлении РЗН УО « Предпосылки организации системы гражданского контроля в Ульяновской области. » Бежанова.
Ассоциация НКО по содействию развитию ТСЖ и ЖСК Сложившаяся система общественного контроля в сфере ЖКХ Юнисова Е.И.
« О работе с Федеральным порталом управленческих кадров» Н.И. Карпущенко - и.о. начальника отдела подготовки кадров и работы с резервом Управления по вопросам.
Создание периодического экспертно-аналитического электронного издания, обеспечивающего общественно- профессиональное обсуждение ФЦПРО ООО «Верконт Сервис»
Личный кабинет пациента: взгляд пациента Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Всероссийский.
Министерство труда и занятости Республики Карелия О формировании независимой оценки качества оказания услуг организациями социальной сферы Республики Карелия.
ЗАЯВКА НА СОИСКАНИЕ ПЕРВОЙ НАЦИОНАЛЬНОЙ ПРЕМИИ В ОБЛАСТИ ВОДОХОЗЯЙСТВЕННОГО КОМПЛЕКСА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ «ВОДА РОССИИ» Автор - - Представитель Цыбко.
Межотраслевое профессиональное объединение в области оценки программ, реализуемых для детей Проект
Разработка и апробация модели системы оценки качества дошкольного образования Отчет о выполнении государственного контракта П 732 от 1 октября 2007 года.
Всероссийский конкурс молодежных авторских проектов, направленных на социально-экономическое развитие муниципальных образований «Моя страна – моя Россия»
Итоги функционирования местного отделения Общероссийской общественной организации « Всероссийское педагогическое собрание » в 21 февраля 2012 г. Западном.
СОЮЗ ОЦЕНЩИКОВ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН Президент А.В. Лисичкин Казань, 11 декабря 2012 г.
Транксрипт:

ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО РЕДКИМ ДОРОГОСТОЯЩИМ НОЗОЛОГИЯМ ФОРМУЛЯРНОГО КОМИТЕТА РАМН Результаты анкетирования общественных организаций пациентов Тоноян А.А. Жулев Ю.А.

Целю данной работы является «паспортизация» общественных организаций пациентов Основные задачи работы: Оценка структуры организации Оценка активности Оценка информационной прозрачности

На первом этапе работы была разработана анкета Анкета состояла из 3-х частей: Общая информация об организации Информация об офисе и штате организации Информация об осуществляемых программах и мероприятиях г. анкета отправлена по электронной почте, для заполнения 15 организациям экспертной группы

В итоге получили информацию о 7 организациях пациентов ОБОО «Всероссийское общество гемофилии» МОО «Движение против Рака» МОО «Помощь больным муковисцидозом» МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» МООИ Ревматологическая ассоциация «Надежда» МОО общество инвалидов-нефрологических больных «Право на жизнь» НОО «Эверест»

Общая информация об организации Название Организационно- правовая форма Наличие юридического статуса Сайт Категории граждан, в составе руководящего органа «Всероссийское общество гемофилии» Общероссийская общественная организация инвалидов Да Пациенты и члены их семей «Движение против Рака» Межрегиональное общественно движение На стадии регистрации Пациенты, близкие пациентов, врачи, волонтеры «Помощь больным муковисцидозом» Межрегиональная общественная организация Да Пациенты и их законные представители «Эверест» Неправительственная общественная организация ДаВ разработке Пациенты, врачи, волонтеры «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезней Гоше» Межрегиональное общественно движение Да Пациенты и члены их семей «Надежда» Общероссийская общественная организация инвалидов Да «Право на жизнь» Межрегиональное общественно движение Да Пациенты и члены их семей

Информация об офисе и штате организации Название Количество работников в центральном офисе Наличие компьютера и доступа в Интернет Количество отделений в субъектах РФ Количество членов организации «Всероссийское общество гемофилии» 5Да «Движение против Рака» 6Да369 «Помощь больным муковисцидозом» Нет Личный компьютер и доступ в Интернет «Эверест»3ДаНетНет данных «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезней Гоше» 2ДаНет240 «Надежда»8Да50Нет данных «Право на жизнь»Нет Личный компьютер и доступ в Интернет 7400

Информация об осуществляемых программах и мероприятиях Название Интернет- рассылка Почтовая рассылка Печатное издание Мониторинг ситуации с лек. обеспечением Сбор жалоб из регионов Работа с органами власти Школы для пациентов «Всероссийское общество гемофилии» Да «Движение против Рака» Да «Помощь больным муковисцидозом» Да «Эверест» Да НетДа Нет «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезней Гоше» Да НетДа «Надежда» Да Нет Да «Право на жизнь» Нет Да