Стартовое рабочее совещание в рамках проекта Глобального фонда «Развитие стратегии лечения населения Российской Федерации, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ Шахгильдян В.И. ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПБ СПИД

Количество умерших инфицированных ВИЧ в Москве по годам за период с 1991 по 2004 гг.

Паллиативная помощь служит для всестороннего и своевременного выявления и решения проблем, которые несет с собой неизлечимое заболевание, подразумевая облегчение проявлений болезни, оказания психологической, социальной и духовной поддержки больному человеку и членам его семьи. Главная цель паллиативной помощи - улучшение качества жизни больного и близких ему людей

Паллиативная помощь не является помощью больным какой-либо определенной патологией и охватывает период с момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты; длительность этого периода может варьировать от нескольких лет до недель. Она не является синонимом терминальной помощи, но включает в себя последнюю. Паллиативная помощь должна начинаться на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на борьбу с заболеванием и продление жизни.

Основополагающие принципы, в соответствии с которыми паллиативная помощь: обеспечивает избавление человека от боли и других симптомов; включает в себя психологические и духовные аспекты помощи больному; предлагает систему поддержки, позволяющую пациенту жить насколько возможно активно до самой смерти; предлагает систему поддержки родственникам больного во время его болезни и в период тяжелой утраты; утверждает жизнь и считает умирание естественным процессом; не имеет намерения ни приблизить и ни отсрочить наступление смерти; повышает качество жизни больного и может оказать положительное влияние на течение заболевания; начинается на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на продление жизни, и включает исследования, необходимые для лучшего понимания и купирования клинических осложнений заболевания; для удовлетворения всех нужд больного и его семьи использует командный метод работы.

Основные составляющие паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ Облегчение физических страданий больного ВИЧ- инфекцией, путем купирования или смягчения симптомов заболевания, а также клинически выраженных побочных эффектов, связанных с проводимой терапией. Обеспечение ухода за больным, находящегося в тяжелом состоянии или имеющего ограниченные физические или психические возможности. Психологическая, духовная и эмоциональная поддержка больного на этапе прогрессирования заболевания.

Основные составляющие паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ Помощь в решении социальных проблем человека, инфицированного ВИЧ. Поддержка больного человека в период его ухода из жизни. Психосоциальное консультирование, духовная и эмоциональная поддержка членов семьи больного, находящегося на заключительной стадии заболевания. Поддержка родственников и близких больному людей в период тяжелой утраты.

Основные составляющие паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ Помощь детям, пострадавшим от ВИЧ-инфекции (сиротам, ВИЧ-инфицированным детям на заключительной стадии заболевания, членам их семей). Профилактика синдрома эмоционального выгорания медицинских и социальных работников, волонтеров, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ-инфекцией.

Междисциплинарная команда специалистов по оказанию паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ Врач-инфекционист, прошедший подготовку на курсах и семинарах по паллиативной помощи и являющийся специалистом по медицинским аспектам паллиативной помощи. Психотерапевт (психолог) Специалист по социальной работе Социальный работник Патронажные медицинские сестры, прошедшие обучение на семинарах и тренингах по паллиативной помощи. Представители общественных неправительственных организаций Волонтеры (лица, осуществляющие непосредственный уход за больным) При необходимости в состав команды могут входить нарколог, детский психолог, юрист.

Необходимые условия эффективной паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией Паллиативная помощь должна быть доступна всем нуждающимся ВИЧ-инфицированным людям. Паллиативную помощь целесообразно оказывать преимущественно на дому. Организация паллиативной помощи должна предусматривать возможность ее оказания круглосуточно. В распоряжении медицинских сотрудников, осуществляющих паллиативную помощь, должны быть в полном объеме все необходимые для работы лекарственные препараты при условии организации их должного хранения.

Необходимые условия эффективной паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией На одного из членов команды, должна быть возложена координирующая функция, обеспечивающая ее слаженную работу и эффективную помощь больному. Важно, чтобы команда собиралась не менее одного раза в месяц для анализа ситуации и решения текущих вопросов. Мероприятия, проводимые в рамках паллиативной помощи, должны быть отражены в соответствующей медицинской документации. Для осуществления паллиативной помощи больным ВИЧ- инфекцией необходимо продумать форму ее проведения, создать соответствующую структуру, организовать обучение медицинских сотрудников, социальных работников, представителей общественных организаций, волонтеров

Необходимые условия эффективной паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией Система проведения паллиативной помощи, оказание медицинских услуг в ее рамках, должно быть регламентировано соответствующими распоряжениями (приказами) местных органов здравоохранения. Приказ 19 МЗ РФ от «Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц». Приказ 270 МЗ РФ от : утверждено положение «Об отделении (центре) паллиативной помощи онкологическим больным» Решение Постоянного комитета по контролю наркотиков 53/9-96 от , на основании которого Приказом 330 МЗ РФ от и Приказами 2 и 3 МЗ РФ от увеличены нормативы отпуска анальгетиков центрального действия на один рецепт и койку отделения паллиативной помощи (хосписа).

Варианты организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионах Центр ПБ СПИД - специалист по паллиативной помощи (врач-инфекционист) (координатор?) - психотерапевт (психолог), - специалист по социальной работе, - социальный работник, - патронажные медицинские сестры. Наркологическая служба (реабилитационный центр); Неправительственные организации (НПО, общественные организации ЛЖВС, служба Красного Креста, иные общественные организации); Религиозные организации; Служба социальной защиты населения (медицинский персонал медико- социального отделения); Волонтеры (представители общественных, религиозных организаций, частные лица).

Варианты организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионах Центр ПБ СПИД (с акцентом оказания паллиативной помощи ВИЧ- инфицированным лицам на дому). Инфекционная больница с палатами (отделением) паллиативной помощи (врач-инфекционист (специалист по паллиативной помощи), психолог, м/сестры. Наркологическая служба (реабилитационный центр). Хоспис (патронажные медицинские бригады в составе врача и медицинской сестры для оказания помощи больному на дому).

Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе: Проведение исследований по оценке степени важности и первоочередности решения проблем медицинского, психологического, социального характера, стоящих перед людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией и членами их семей. Признание необходимости оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией местными государственными органами управления здравоохранением. Издание соответствующих документов.

Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе: Создание структуры на базе медицинских учреждений (штатные единицы, функциональные обязанности, выделение материальных ресурсов) для оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионе. Набор специалистов, которым предстоит оказывать паллиативную помощь, их дальнейшее обучение. Определение форм взаимодействия медицинских учреждений между собой и с неправительственными общественными организациями, службой социальной защиты населения, службой Красного Креста, религиозными организациями для оказания всесторонней поддержки людям, живущим с ВИЧ- инфекцией.

Организационные вопросы, требующие решения для проведения паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионе: Разработать рекомендации по осуществлению паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Определить пути решения проблемы реального ежедневного ухода за больными ВИЧ-инфекцией, находящихся в тяжелом состоянии или имеющих ограниченные физические или психические возможности (обучение и психологическая поддержка родственников, привлечение волонтеров из числа сотрудников общественных организаций, НПО, сестер милосердия из религиозных организаций, медицинских сестер из медико-социального отделения службы социальной защиты населения)

«Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным» под ред. Г.А. Новикова, В.И. Чисова, О.П. Модникова, 2004 г. Материалы Американского международного союза здравоохранения. РОО «СПИД инфосвязь».