Основные направления работы Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Всероссийский союз пациентов

Общество пациентов Защита и лоббирование законных прав и интересов пациентов Защита и лоббирование законных прав и интересов пациентов Социальная поддержка пациентов и членов их семей Социальная поддержка пациентов и членов их семей Информация и просвещение Информация и просвещение

Роль обществ пациентов защита прав пациентов; мнение конечного потребителя; общественная экспертиза; обмен информацией; общественный контроль.

Помощь обществам пациентов Методическая помощь Методическая помощь Разработка единых моделей и программ направленных на реализацию целей стоящих перед обществами пациентов Разработка единых моделей и программ направленных на реализацию целей стоящих перед обществами пациентов Уточнение правового статуса обществ пациентов и приравнивание их к обществам по защите прав потребителей Уточнение правового статуса обществ пациентов и приравнивание их к обществам по защите прав потребителей Выработка правового механизма вовлечения обществ пациентов в процесс подготовки решений Выработка правового механизма вовлечения обществ пациентов в процесс подготовки решений Разработка этических правил взаимодействия обществ пациентов, властей, специалистов и фармкомпаний Разработка этических правил взаимодействия обществ пациентов, властей, специалистов и фармкомпаний

Всероссийский союз пациентов Образование – ноябрь 2009; Образование – ноябрь 2009; 14 организаций – членов ВСП, шесть общероссийских; 14 организаций – членов ВСП, шесть общероссийских; Регистрация в Минюсте РФ – апрель 2010 года Регистрация в Минюсте РФ – апрель 2010 года

Всероссийский союз пациентов 1.1. Всероссийский союз общественных объединений пациентов (далее Союз), является добровольным общественным объединением юридических лиц - общественных объединений пациентов, - созданный для достижения уставных целей и задач и защиты общих интересов.

Текущие задачи Всероссийского союза пациентов Активное участие в обсуждении Программы развития здравоохранения и Стратегии лекарственного обеспечения населения. Активное участие в обсуждении Программы развития здравоохранения и Стратегии лекарственного обеспечения населения. Расширение права граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями на льготное лекарственное обеспечение. Расширение права граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями на льготное лекарственное обеспечение. Реформирование системы медико-социальной экспертизы. Реформирование системы медико-социальной экспертизы. Вовлечение общественных экспертов в процесс подготовки решений в области здравоохранения. Вовлечение общественных экспертов в процесс подготовки решений в области здравоохранения. Создание системы общественного контроля в сфере здравоохранения. Создание системы общественного контроля в сфере здравоохранения. Реализация программы консультирования и защиты прав пациентов и обществ пациентов. Реализация программы консультирования и защиты прав пациентов и обществ пациентов.

Письменные обращения в адрес органов государственной власти Обращения по поводу редких заболеваний Обращения по поводу редких заболеваний Обращение по проекту ФЗ «Об основах законодательства об охране здоровья граждан» Обращение по проекту ФЗ «Об основах законодательства об охране здоровья граждан» Обращение о ситуации с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи Обращение о ситуации с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи Обращение о расширении программы 7 нозологий Обращение о расширении программы 7 нозологий

ФЗ «Основы законодательства российской федерации об охране здоровья граждан» от ФЗ «Основы законодательства российской федерации об охране здоровья граждан» от ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от ФЗ ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от ФЗ

ФЗ 323-ФЗ Статья 4. Основные принципы охраны здоровья Основными принципами охраны здоровья являются: 1) соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий; 2) приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи; 3) приоритет охраны здоровья детей; 4) социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья; 5) ответственность органов государственной власти и органов местного самоуправления, должностных лиц организаций за обеспечение прав граждан в сфере охраны здоровья; 6) доступность и качество медицинской помощи; 7) недопустимость отказа в оказании медицинской помощи; 8) приоритет профилактики в сфере охраны здоровья; 9) соблюдение врачебной тайны.

ФЗ 323-ФЗ Статья 28. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья 1. Граждане имеют право на создание общественных объединений по защите прав граждан в сфере охраны здоровья, формируемых на добровольной основе. 2. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья могут в установленном законодательством Российской Федерации порядке принимать участие в разработке норм и правил в сфере охраны здоровья и решении вопросов, связанных с нарушением таких норм и правил. ( формулировка проекта: «2. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья принимают участие в разработке норм этики в сфере охраны здоровья граждан и решении вопросов, связанных с нарушением этих норм.») 3. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья не вправе осуществлять рекламу конкретных торговых наименований лекарственных препаратов, биологически активных добавок, медицинских изделий, специализированных продуктов лечебного питания и заменителей грудного молока. (формулировка проекта: «4. Общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья не вправе осуществлять рекламу либо иным способом способствовать распространению конкретных торговых наименований лекарственных препаратов для медицинского применения, биологически активных добавок, медицинских изделий, специализированных продуктов лечебного питания и заменителей грудного молока.»)

ДЕКЛАРАЦИЯ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ Настоящая Декларация о правах пациентов в России разработана на основе: Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март 1994), Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март 1994), Европейской хартии прав пациентов (разработана рабочей группой представителей государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент г. при поддержке Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of Patients Right); Европейской хартии прав пациентов (разработана рабочей группой представителей государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент г. при поддержке Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of Patients Right); Хартии основных прав Европейского Союза; Хартии основных прав Европейского Союза; законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации; законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации; теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав пациентов в России, - теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав пациентов в России, - и принята Первым всероссийским конгрессом пациентов 28 мая 2010 года в Москве. 30 марта 2010 г. Европейский Парламент, Совет и Комиссия ЕС приняли новую версию Хартии основных прав человека Европейского Союза (документ 2010/С 83/02, опубликован в Официальном бюллетене ЕС, 83 за 2010 г.), по тексту «Хартия-2010».

ЭТИЧЕСКИЙ КОДЕКС Основная задача: создание механизма направленного на разрешение возможного конфликта интересов при осуществлении уставной деятельности обществ пациентов.

Общие положения Данный Этический Кодекс (далее – «Кодекс») регулирует отношения общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, действующих в интересах пациентов, - разделяющих положения настоящего Кодекса (далее - «объединения, руководствующиеся Кодексом»), с организациями и лицами, осуществляющими производство и реализацию товаров (работ, услуг) медицинского назначения, или выступающими от их имени или в их интересах (далее – «организации медицинской сферы»), с органами государственной власти, друг с другом и Всероссийским союзом пациентов (далее – «Союз»). Данный Этический Кодекс (далее – «Кодекс») регулирует отношения общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, действующих в интересах пациентов, - разделяющих положения настоящего Кодекса (далее - «объединения, руководствующиеся Кодексом»), с организациями и лицами, осуществляющими производство и реализацию товаров (работ, услуг) медицинского назначения, или выступающими от их имени или в их интересах (далее – «организации медицинской сферы»), с органами государственной власти, друг с другом и Всероссийским союзом пациентов (далее – «Союз»). Целью этического регулирования является создание правил работы объединений, руководствующихся Кодексом, позволяющих достичь максимальной эффективности их деятельности, направленной на улучшение качества медицинской и медико-социальной помощи в Целью этического регулирования является создание правил работы объединений, руководствующихся Кодексом, позволяющих достичь максимальной эффективности их деятельности, направленной на улучшение качества медицинской и медико-социальной помощи в интересах каждого пациента. интересах каждого пациента.

Положение о Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации (Приложение 1 к приказу МЗ РФ от 23 октября 2012 г. 437) Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации (далее - Совет) является совещательным органом, осуществляющим рассмотрение и выработку предложений по вопросам организации и оказания медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение, а также по вопросам повышения эффективности и безопасности медицинских технологий и медицинской продукции, совершенствования системы здравоохранения и государственной системы оказания медицинской помощи.

Положение о Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации 5. Совет осуществляет следующие функции: обсуждение нормативных правовых актов, регулирующих отношения в сфере защиты прав пациентов; подготовку предложений и рекомендаций по вопросам организации и оказания медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение, повышения эффективности и безопасности медицинских технологий и медицинской продукции, совершенствования системы здравоохранения и государственной системы оказания медицинской помощи.

Участие в Совете общественных организаций по защите прав пациентов МЗ РФ вопросы реализации высокотехнологичной медицинской помощи; рекомендации по работе МСЭ; создание системы медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными заболеваниями); вопросы ограничения оказания платных медуслуг; вопросы о порядке предоставления пациенту копий медицинских документов; обсуждение Стратегии лекарственного обеспечения населения.

Рабочая группа по редким заболеваниям Обсуждение перечня редких заболеваний. Регистры пациентов. Стандарты лечения. Особый статус орфанного лекарства.

Рабочая группа по вопросам онкологии и онкогематологии Обсуждение путей развития системы диагностики, лечения и реабилитации данной группы пациентов. Доступность лекарственной терапии. Взаимодействие и координация между обществами пациентов.

Вопросы изменения нормативно- правовой базы оборота лекарственных средств Статус биоаналогов. Вопросы взаимозаменяемости лекарственных средств. Изменение системы госзакупки лекарственных средств – критерии эффективности и безопасности. Усиление контроля за производством лекарственных средств (импортных и отечественных). Особые механизмы госзакупок новых лекарственных средств (импортных и отечественных).

Текущая деятельность Всероссийского союза пациентов Оказание консультаций для обществ пациентов Оказание консультаций для обществ пациентов Развитие информационных программ ВСП. Развитие информационных программ ВСП. Поддержка сайта Поддержка сайта Создание региональных коалиций. Создание региональных коалиций. Контакты со СМИ Контакты со СМИ

II Всероссийский конгресс пациентов На II Всероссийском Конгрессе пациентов участвовало 984 представителей из 63 регионов России. В работе Конгресса приняли участие представители Государственной Думы и Совета Федерации, Минздравсоцразвития РФ, Росздравнадзора РФ, Министерства здравоохранения и социального развития Самарской области, администрации города Самара.

II Всероссийский конгресс пациентов

Всероссийский форум пациентов «За Здоровое Отечество» г. Ханты-Мансийск Во Всероссийском форуме пациентов «За Здоровое Отечество» участвовало 213 представителей НКО из 79 регионов России. В работе Конгресса приняли участие Полномочный представитель Президента РФ по Уральскому Федеральному Округу, Губернатор ХМАО, представители МЗ РФ и Росздравнадзора РФ.

Всероссийский форум пациентов «За Здоровое Отечество» г. Ханты-Мансийск

СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!