1 «Роль Общественного Объединения SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией в развити неврологии.» Савинов Сергей Викторович – Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией - Международное Бюро по Эпилепсии в Казахстане. ), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.( ), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии»( ), Член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана( ), Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical ( ). Савинов Сергей Викторович – Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией - Международное Бюро по Эпилепсии в Казахстане. ), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.( ), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии»( ), Член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана( ), Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical ( ).

Ничто так не ценится как информация. «Если человеку, страдающему от жажды, не ведомо, что за кустами река, то он умрет в двух шагах от воды!!!» «Если человеку, страдающему от жажды, не ведомо, что за кустами река, то он умрет в двух шагах от воды!!!» Конфуций. Конфуций. 2

Не врач лечит, а пациент лечится ! Развивая медицину мы очень много внимания уделяем фармакологии, хирургии, терапии, диагностической аппаратуре и другим направлениям. Развивая медицину мы очень много внимания уделяем фармакологии, хирургии, терапии, диагностической аппаратуре и другим направлениям. И практически всегда упускаем самое главное – реакцию и отношение самого пациента! А так же взаимоотношение между пациентом и врачом. И практически всегда упускаем самое главное – реакцию и отношение самого пациента! А так же взаимоотношение между пациентом и врачом. И не менее важны точки соприкосновения доктора с доктором, между которыми перемещается больной! 3

Цель доклада Но, даже, если мы задумываемся над этими понятиями мы ничего не можем предпринять так как не было инструмента для реализации наших желаний. Но, даже, если мы задумываемся над этими понятиями мы ничего не можем предпринять так как не было инструмента для реализации наших желаний. Мое выступление призвано поделиться опытом использования механизмов, позволяющих более эффективно привлекать пациента в процесс лечения и дает врачам возможность общаться между собой и с пациентами. Мое выступление призвано поделиться опытом использования механизмов, позволяющих более эффективно привлекать пациента в процесс лечения и дает врачам возможность общаться между собой и с пациентами. 4

Общественное Объединение SVS Nevro Таким механизмом вот уже 10 лет является Общественное Объединение SVS Nevro. – Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией – Международное Бюро по эпилепсии в Казахстане. 5

Информация стирается из памяти пациента 6 Общественное Объединение SVS Nevro провело опрос 1000 пациентов, после первичной консультации врача, для определения количества усвоенной информации. Выяснилось, что сразу после консультации пациент 50% информации не может рассказать. Через 7 дней даже самый внимательный пациент помнит только 20% сведений. Через пол года эта цифра падает до 15%!!! И это после консультации длительностью ЧАС!!!

Объективная потребность направлять пациентов в Общественное Объединение. Но, у врача в поликлинике или в другом лечебном учреждении нет столько времени! Именно поэтому сотрудничество с комиссарами нашего Общественного Объединения приносит колоссальную пользу!! Они помогают пациентам глубже усвоить информацию предоставленную врачом! Помогают в социальной адаптации и предостерегают от сомнительных поступков и рецептов народной медицины. 7

SVS Nevro – надежный помощник врачей! Психологическая, Юридическая, финансовая и организационная помощь, осуществляемые SVS Nevro, так же являются несомненными доводами за необходимость проводить врачами работу по вступлению пациентов в Общественное Объединение SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниям нервной системы и эпилепсией. Психологическая, Юридическая, финансовая и организационная помощь, осуществляемые SVS Nevro, так же являются несомненными доводами за необходимость проводить врачами работу по вступлению пациентов в Общественное Объединение SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниям нервной системы и эпилепсией. 8

9 Общественное Объединение SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. Учитывая необходимость учета и объединения пациентов, врачей и людей имеющих отношение к неврологии и эпилептологии, а так же популяризации достоверной информации по диагностике и лечению эпилепсии в 2003 году была создана организация, объединяющая пациентов и врачей - Общественное Объединение SVS Nevro – движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией.

Основные Задачи SVS Nevro – Движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. Общественное Объединение SVS Nevro осуществляет тактические задачи: прежде всего защита прав пациентов и врачей, которые входят в Объединение, и во многом работает по принципу профсоюзов. Кроме этого, в зависимости от назначения подразделения (фракции) инициируются мероприятия, отвечающие функциональным задачам данного юридического субъекта. 10

SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. На сегодняшний день в Общественном Объединении SVS Nevro зарегистрировано более 7 тысяч членов, как пациентов, так и врачей. Практически в каждом городе Казахстана есть отделение Общественного Объединения и представитель SVS Nevro – Комиссар. 11

12

Расширенный консилиум Нами организован Расширенный Республиканский консилиум, на котором с помощью Интернет телемостов, проводятся один раз в месяц консультации пациентов и лекции для врачей и больных. Телемост охватывает города и населённые пункты Казахстана, а так же к нему подключаются города Киргизии и Узбекистана. 13

14 Международные консультации в режиме телемедицины. Кроме этого, один раз в месяц, мы проводим Он-лайн консультации в режиме Интернет Телемедицины с ведущими неврологами мира.

Медицинский Интернет Портал SVS Medical ( ) С 2004 года в Казахстане открыт и функционирует крупнейший в СНГ Медицинский Интернет Портал SVS Medical ( с десятками сайтов по эпилептологии, неврологии и нейрофизиологии. 15

Популяризация сведений по эпилептологии Общественным Объединением SVS Nevro совместно с представительством Санофи Авентис была выпущена брошюра для пациентов, которая содержит много информации о том как жить с эпилепсией. Более экземпляров на казахском и русском языках мы распространяем среди пациентов и врачей. 16

Библиотека SVS Nevro. Нами организована и продолжает пополнятся специализированная библиотека по неврологии и эпилептологии. Нами организована и продолжает пополнятся специализированная библиотека по неврологии и эпилептологии. На сегодня в ней уже более 1300 монографий, сотни статей и ресурсов. На сегодня в ней уже более 1300 монографий, сотни статей и ресурсов. 30% печатных и электронных работ на английском языке. 30% печатных и электронных работ на английском языке. Для членов Общественного Объединение пользование библиотекой бесплатно. Для членов Общественного Объединение пользование библиотекой бесплатно. Иногородние могут заказать необходимую статью и техотдел подготовит ее в электронном виде. Иногородние могут заказать необходимую статью и техотдел подготовит ее в электронном виде. 17

Телефоны горячей линии: и Общественным Объединением открыта горячая линия для пациентов с эпилепсией и врачей, занимающихся ими. Общественным Объединением открыта горячая линия для пациентов с эпилепсией и врачей, занимающихся ими. Круглосуточно мы готовы ответить на любые вопросы, начиная от совместимости препаратов, кончая адресами клиник и врачей. Круглосуточно мы готовы ответить на любые вопросы, начиная от совместимости препаратов, кончая адресами клиник и врачей. 18

О всем не расскажешь за короткий период отведенного времени. Постоянно проводятся конференции, мастер классы и другие акции, как самостоятельно, так и совместно с ведущими кафедрами и с привлечением зарубежных специалистов. Еще много мероприятий проводилось и проводиться для поддержки пациентов и развития эпилептологии в целом. 19

SVS Nevro – Член Международного Бюро по эпилепсии (IBE) В 2012 году Общественное Объедение SVS – Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией подало заявку на вхождение в Международное Бюро по Эпилепсии. После детальной инспекции Наше Объединение SVS Nevro стало полноправным членом IBE. 20

21

IBE – Международное Бюро по Эпилепсии Международное Бюро по Эпилепсии было организовано в 1961 году. Международное Бюро по Эпилепсии было организовано в 1961 году. На сегодня в него входит 96 стран – 126 членов. На сегодня в него входит 96 стран – 126 членов. В состав международного бюро входят: пациенты, врачи – эпилептологи, нейрофизиологи, простые граждане, которым не безразличны судьбы пациентов и эпилептологии в целом. В состав международного бюро входят: пациенты, врачи – эпилептологи, нейрофизиологи, простые граждане, которым не безразличны судьбы пациентов и эпилептологии в целом. 22

Основные цели и задачи IBE Цели IBE: 1. Основная цель Международного Бюро по эпилепсии состоит в том, чтобы улучшить качество жизни людей с эпилепсией и тех, кто заботится о них. 2. Пропагандировать факты об эпилепсии, видение IBE и ее миссию, а так же стимулировать исследования, касающиеся эпилепсии. 4. Увеличить понимание и знание об эпилепсии и увеличить понимание и знание того, как лучше всего соответствовать потребностям людей с эпилепсией и тем, кто заботится о них. 5. Обеспечить международную и глобальную платформу для представления эпилепсии в национальных, международных организациях и в правительстве. 23

Методы достижения целей: 6. Поощрять образование и обучение относительно эпилепсии. 7. Организовывать международные и региональные конференции, конгрессы, встречи и семинары по эпилепсии. 8. Поднять уровень понимания и знаний по эпилепсии среди соответствующих международных агентств. 9. Работать с Международной Лигой Против Эпилепсии и другими соответствующими организациями. 10. Предпринимать любую другую законную деятельность, которая, по мнению Международного Исполнительного комитета, будет способствовать улучшению качества жизни людей с эпилепсией и тех, кто заботится о них. 24

Для реализации этих и многих других целей в регионах у нас работают Представители SVS Nevro – комиссары Практически в каждом регионе Общественное Объединение SVS Nevro представлено комиссарами. Комиссар это добровольный, безвозмездно сотрудничающий с объединением гражданин РК или гражданин другой страны проживающий в РК. Комиссар активно представляет объединение во всех государственных общественных и частных организациях и СМИ. Комиссар обязан: Принять обращение пациента, врача или иного члена объединения, а в случае необходимости помочь им правильно составить текст обращения, и немедленно сообщить об обращении в центральный офис, который находиться в Алматы. 25

Кодекс Комиссара SVS Активно распространять информацию о деятельности объединения, всеми доступными способами. Проводить научно популярные лекции о деятельности объединения в общественных организациях, на предприятиях, в учебных учреждениях. Быть помощником врачей па местах и связующим звеном в более углубленной информированности пациента о том, как правильно бороться с болезнью и социально адаптироваться. 26

Работа SVS Nevro – IBE.kz c СМИ и популяризация эпилептологии за истекший период. Подготовлено и опубликовано в газетах и журналах 114 статей популяризирующих эпилептологию. Подготовлено 21 передача на различных телеканалах Казахстана, а так же воплощен телепроект цикла из 7 телепередач «Что такое эпилепсия». Проведено нашими комиссарами и врачами более 120 встреч и круглых столов с общим охватом аудитории до слушателей. 27

«Ликбез – первый шаг в борьбе с разрухой» - В.И. Ленин. Для повышения грамотности населения Регулярно проводятся научно популярные лекции и ликбезы как для врачей различного профиля (за 5 лет 28 городов и населенных пунктов), так и для широкого круга граждан Казахстана (за 5 лет 42 мероприятия в школах, предприятиях и ВУЗах.). 28

Члены фракции пациентов всегда знают, что они не одиноки!! В нашем мире и здоровому не легко! А людям с ограниченными возможностями и подавно! Поэтому пациент ищет хоть какую ни будь поддержку! И наше О.О. пытается всячески поддержать их! Проведено 8 концертов и 12 благотворительных мероприятий, по сбору средств, для лечения пациентов за рубежом и оказания иной финансовой помощи. 29

Эпилепсия – не должна делать детей несчастными! Наши дети чрезвычайно талантливы!!! И Общественное Объединение всячески поддерживает их, организуя выставки и конкурсы! За 8 лет проведено 16 выставок и благотворитель ных базаров. Наши дети чрезвычайно талантливы!!! И Общественное Объединение всячески поддерживает их, организуя выставки и конкурсы! За 8 лет проведено 16 выставок и благотворитель ных базаров. 30

31 Пациент социально не адаптирован К сожалению нет законодательной базы определяющей права пациента. И как следствие отсутствие социальной адаптации пациентов с эпилепсией. Нет специальных центров временного пребывания, спец. садиков и школ. А пациентов с судорогами не берут в обычные учреждения!! Именно поэтому мы начали подготовку проекта « Организация развивающего центра для детей с диагнозом эпилепсия».

SVS Nevro провело более 40 международных благотворительных консилиумов и конгрессов. Было проконсультировано более 3000 пациентов!! 32

Кафедра и факультет функциональной диагностики, нейрофизиологии и эпилептологии. 5 лет назад Организован Факультет последипломного обучения по нейрофизиологии и эпилептологии. На факультете проводятся циклы по базовому и углубленному обучению ээг, эмг и видео ЭЭГ мониторированию с привлечением зарубежных специалистов. За 5 лет обучено 162 врача. В этом году мы открыли еще одну кафедру и уже реализовали госзаказ на 45 мест. 33

За 8 лет О.О. отреагировало на 4500 заявлений пациентов и была оказана юридическая, психологическая и организационная помощь, позволившая им улучшить качество жизни. За 10 лет привлечено около долларов для развития, поддержки и популяризации эпилептологии. Доля финансовой помощи фарм. компаний составила не более 4%. В основном это помощь предприятий и частных инвесторов. 34

Трудоустроено более 435 пациентов и их родителей. При содействии общественного объединения открыта лаборатория лекарственного мониторинга, с возможностью определения концентрации противоэпилептически х препаратов во всех городах Казахстана. 35

SVS Лаборатория изучения эпилепсии, судорожных состояний имени В.М.Савинова. В 2003 году была организована первая в Казахстане полно профильная клиника изучения эпилепсии, судорог и семейного мониторинга имени В.М. Савинова. За период с апреля 2004 года по апрель 2012 года Лаборатория SVS провела видео ээг мониторирований!!! А так же холтеровских ээг и стресс ээг мониторирований. 36

За нами идут многие На основании огромного опыта нами оказана информационная, техническая и финансовая поддержка в открытии девяти кабинетов и центров Видео ЭЭГ мониторирования. Персонал этих кабинетов и центров прошел стажировку и обучение на базе нашего Факультета последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии. 37

Развитие хирургической эпилептологии в Казахстане под руководством Академика Акшулакова С.К.. В этом 2013 году Национальный центр нейрохирургии при информационной и организационной поддержке Общественного Объединения SVS Nevro и Лаборатории имени В.М. Савинова организовали мастер класс по пред хирургической диагностике пациентов с эпилепсией. В этом 2013 году Национальный центр нейрохирургии при информационной и организационной поддержке Общественного Объединения SVS Nevro и Лаборатории имени В.М. Савинова организовали мастер класс по пред хирургической диагностике пациентов с эпилепсией. В течении 7 дней специалисты из России и Казахстана отрабатывали логистику отбора на оперативное лечение в эпилептологии. В течении 7 дней специалисты из России и Казахстана отрабатывали логистику отбора на оперативное лечение в эпилептологии. 38

SVS Nevro – верный и надежный помощник врачу! Имеющиеся ресурсы позволяют нашим членам, быть постоянно в курсе событий, общаться между собой и с ведущими специалистами в неврологии. Так же всем членам SVS Nevro оказывается юридическая и социальная поддержка! Именно поэтому мы предлагаем докторам вступать в SVS Nevro – движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями нервной системы и эпилепсией – Международное Бюро по эпилепсии в Казахстане, и активно агитировать вступать в него пациентов с неврологическими, хроническими патологиями. 39

Светлая память друзьям и учителям !! Мы чтим светлую память ушедших из жизни, и стараемся передавать их знания идущим за нами. 40

Часть нашего коллектива с профессором Карловым В.А. и Профессором Карловой – Михайловской. Еще раз напомню, что нашей страной за последние 10 лет было сделано очень много! И огромная заслуга в этом принадлежит коллективу SVS Лаборатории изучения эпилепсии имени В.М. Савинова и Общественного Объединения SVS Nevro – движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией! Большое им спасибо! Я горд, что мне предоставляется честь работать с такими профессионалами!! Еще раз напомню, что нашей страной за последние 10 лет было сделано очень много! И огромная заслуга в этом принадлежит коллективу SVS Лаборатории изучения эпилепсии имени В.М. Савинова и Общественного Объединения SVS Nevro – движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией! Большое им спасибо! Я горд, что мне предоставляется честь работать с такими профессионалами!! 41

SVS Nevro – движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией – Международное Бюро по эпилепсии в Казахстане Спасибо за внимание!!! Спасибо за внимание!!! Мой личный телефон: Электронный адрес: Готов ответить на любые вопросы! Всегда готовы сотрудничеству. Общественное Объединение радо вступлению новых членов. 42