Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ).

Редкие болезни Маленькое и большое Далекое и близкое Простое и сложное

Маленькое и большое Очень мало пациентов с определенным заболеванием Ничтожно мало врачей, знающих редкую патологию Недостаточно центров, которые занимаются как диагностикой, так и лечением Почти нет литературы на русском языке про отдельные болезни (как для специалистов, так и для пациентов) Очень мало препаратов для лечения редких болезней Чрезвычайное разнообразие клинических появлений редких болезней Очень много разных заболеваний И очень большая стоимость лечения одного пациента (в большинстве случаев)

Далекое и близкое Далекое Все больные с редкими болезнями должны получать необходимую помощь Близкое Законодательно утверждено определение редкого заболевания Определены обязанности федерального и регионального сектора в сфере оказания помощи больным с редкими заболеваниями Пациенты с некоторыми РЗ обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами по программе 7 нозологий Перечень редких болезней опубликован на сайте МЗ РФ

Простое и сложное От получения инвалидной коляски -до закупки дорогостоящего препарата От моральной поддержки– до точной диагностики От реабилитации – до сложной операции От письма поддержки - до судебного иска От помощи одному пациенту – до закона для всех

05 ноября 2011 г. в г. Самара состоялась учредительная Конференция Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных ) заболеваний».

«Всероссийское общество орфанных заболеваний» 45 регионов, 142 учредителя Председатель – Захарова Е.Ю. Зам.председателя – Терехова М.Д. Исполнительный директор – Мясникова И.В.

Цели Организации: содействие консолидации пациентов с редкими заболеваниями; содействие в защите прав и законных интересов пациентов с редкими заболеваниями, оказание им правовой, и морально-психологической и иной поддержки; содействие в установленном законом порядке медицинской и социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, укрепление их физического и психологического благополучия, поддержания высокого качества их жизни; содействие предоставлению пациентам с редкими заболеваниями равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества;

Законодательство Равный доступ к лекарственному обеспечению для пациентов с любым заболеванием Равный доступ к медицинской помощи для пациентов с любым заболеванием Равные возможности участия во всех сферах жизни общества пациентов с любым заболеванием

Важные планы на ближайшие дни Работа над перечнем редких болезней Участие в создании регистров по редким заболеваниям Посильная помощь в создании протоколов и стандартов по редким болезням

Работа в регионах

Современная медицинская и социальная помощь для каждого пациента и семьи в любом регионе

Важные планы на ближайшие дни Объединение пациентов с РЗ в регионах Систематизация проблем РЗ в регионах Школы для пациентов в регионах Школы для экспертов в регионах

Научные исследования редких болезней

Научные исследования Поддержка научных исследований по РЗ в РФ и за рубежом: - изучение эпидемиологии -изучение патогенеза -инновационные разработки в области диагностики и лечения

Информация о редких болезнях

Доступность Качество Постоянство

Информационные сайты

Публикации Издание брошюр по отдельным редким болезням для пациентов и врачей Помощь в издании справочных пособий, монографий, учебных пособий по редким болезням Публикации материалов о редких болезнях в СМИ Издание периодического журнала посвященного редким болезням

Мероприятия 29 февраля 2012 – «редкий день для редких людей» Апрель-май 2012 – Российская конференция по редким заболеваниям Секции и круглые столы в рамках запланированных мероприятий Школы для пациентов в регионах Школы для экспертов в регионах

Адресная помощь

Помощь конкретным пациентам Психологическая поддержка Объединение семей с разными заболеваниями

Взаимодействие с другими общественными объединениями Среди пациентов с «частыми» заболеваниями могут быть очень редкие болезни В РФ уже существует более 20 общественных организаций, которые помогают пациентам с РЗ Наша организация одна из них… Только объединение наших усилий приведет к успеху!

Международное сотрудничество EURORDIS Orphanet Другие….. Отдельные проекты: EUROPLAN EPIRARE Другие …….

Спасибо за внимание!