Стигматизация и дискриминация при уходе за пациентами с ВИЧ/СПИДом Тим А. Клэри Старший консультант по техническим вопросам и вопросам политики, ВИЧ/СПИД и репродуктивное здоровье Миссия USAID в Украине, Беларуси и Молдове

«Люди! Я один из миллионов, кому сказали, что они здесь больше не нужны и что их смерть всего лишь вопрос времени. Я инфицирован ВИЧ... И услышав это вы вычеркнули меня из своей жизни. Но почему?! Я все еще здесь; я с вами, и кто сказал, что я сдамся так легко? Нет! Наоборот! Я буду бороться за каждый день, каждый час, каждую минуту моей жизни. Когда я встречаюсь с вами, я не хочу увидеть в ваших глазах страх, жалость и особенно ненависть.»

Что такое стигматизация и дискриминация? Буквальное значение слова «стигма» – «метка» или «пятно» на ком-то или чем-то. На ВИЧ часто смотрят отрицательно, и общественное отношение может нанести ущерб инфицированным людям или тем, кого подозревают в том, что они инфицированы. Дискриминация определяется, в основном, юридическими правами и правами человека. Когда человек теряет работу из-за отрицательного подтекста или восприятия ВИЧ, это очевидная дискриминация.

Кого касаются стигматизация и дискриминация? Всех инфицированных, людей, затронутых ВИЧ или потенциально подверженных риску инфицирования ВИЧ (примерный список): –Потребители инъекционных наркотиков –Коммерческие секс-работники –Дети, ставшие сиротами из-за ВИЧ –Семья и друзья ВИЧ+ людей из группы высокого риска –Сиделки

Двойная изоляция Многие люди становятся изолированными от общества не единожды, а дважды. Сначала их отталкивают из-за их статуса ВИЧ- инфицированного, а затем из-за их предполагаемого поведения, которое привело их к тому, что они стали ВИЧ+. Таким образом, любая программа для групп высокого риска должна учитывать оба этих фактора.

Где происходят стигматизация и дискриминация? Рабочее место Правоохранительные учреждения Средства информации Сообщество Система здравоохранения Религиозные учреждения И т.д. Все это ведет к социальной изолированности затронутых ВИЧ людей.

«Вместо того, чтобы успокоить меня, доктора меня запугивают. После визита в Киев мы обрели чувство надежды. Мы получили всю информацию о болезни и поняли, что она не означает, что наша жизнь кончена, как пытались нас убедить наши врачи».

Как «работают» стигматизация и дискриминация? Стигматизация действует путем создания и воссоздания социальных структур власти, иерархии, классовости и исключения, превращая отличия в неравенство. Стигматизация, связанная с ВИЧ/СПИДом, накладывается на уже существующие стигмы. Стигма относится не только к ВИЧ/СПИДу. Она также имеет место в случаях туберкулеза, сифилиса и проказы. Она встречается при заболеваниях, которые связаны с несоответствиями социальным нормам. Язык имеет ключевое значение для стигматизации. Мощные метафоры используются для усиления и узаконивания стигматизации. В них ВИЧ/СПИД соотносят со смертью, ужасом, стыдом, наказанием и другими вещами. Стигматизация может быть внутренней или внешней. Внутренняя стигматизация (которую человек ощущает или воображает) – это стыд, связанный с ВИЧ/СПИДом и страхом дискриминации. Внешняя стигматизация относится к реальным проявлениям дискриминации.

Влияние стигматизации и дискриминации на программы ВИЧ/СПИДа Они могут сделать жизнь невыносимой для тех, кто живет с болезнью. Стигматизация может вызвать у людей, который ей подверглись, нежелание проходить тесты, может заставить их изменить поведение, отказаться от профилактических мер, а также может увековечить низкое качество ухода и дискриминацию. Например, женщина может не хотеть кормить ребенка из бутылочки, если она думает, что это заклеймит ее как ВИЧ-инфицированную.

Отрицательные примеры ЛЖС отказывают в основных правах, в доступе к уходу, лечению и услугам. ПИН и секс-работников заставляют регистрировать свой статус и дискриминируют. Секс-работники сталкиваются с тюремным заключением из-за криминализации их профессии. Дети в учреждениях не могут получать услуги и становятся более уязвимыми для торговцев людьми после «выпуска».

Как реагировать на стигматизацию и дискриминацию Уход и поддержка также означают эмоциональные и социальные потребности тех, кто затронут ВИЧ. Сюда входят программы визитов на дом, группы поддержки и методы, направленные на преодоление страхов людей, затронутых ВИЧ, и общества. В программу информации, обучения и консультирования (IEC) могут входить консультирование, разрешение конфликтов и образовательная информация, адаптированная для целевых аудиторий (например, для хорошо осведомленных медицинских работников). USAID/Программа Украины –Предоставление слова людям, затронутым ВИЧ/СПИДом –Поощрение формирования поддерживающей атмосферы через стратегии общения –Защита прав людей, затронутых ВИЧ/СПИДом

«Мне не нравится, когда меня жалеют. Легче, когда никто не знает об этом…

…Я очень боюсь, что кто-нибудь узнает о болезни Саши. Когда я узнала, что мы болеем, я думала, что сойду с ума. Я не могу выразить, что я чувствую, я всего боюсь. Я в полной растерянности, не знаю, что делать.

Должны ли ВИЧ-положительные люди регистрироваться?

Когда Элизабет и Пол Глейзеры узнали, что их дети, Ариэль и Джек, ВИЧ+, они сделали все, что могли, чтобы спасти их жизни. Когда Ариэль умерла в 1988 году, Элизабет превратила эту трагедию в нечто положительное, основав Фонд Элизабет Глейзер педиатрической помощи при СПИДе. Элизабет умерла в 1994 году, но ее вдохновение до сих пор живет в работе ее фонда. Мы ждем, пока эпидемия охватит широкие слои населения или пока кто-нибудь знаменитый не будет инфицирован, прежде чем мы обратим внимание на стигматизацию и дискриминацию?

Другие жертвы стигматизации и дискриминации Семья, друзья, сиделки Мы не должны забывать, что сиделкам также необходимы помощь и поддержка, чтобы уменьшить стресс и избежать изнеможения. Здесь могут помочь механизмы самоконтроля (визуализация, дыхательные упражнения, молитва), а также группы поддержки и консультирование.