«Гемофилия – не приговор, а только диагноз» Н.Ю.Сергутина, Е.А.Скульская Москва, ноябрь 2006

Положение до 1999 года Отсутствие статистики по заболеваемости гемофилией Слабая диагностическая база Единственные применявшиеся препараты - плазма и криопреципитат (и дефицит этих препаратов, связанный с кризисом донорства) Низкая информированности больных, носителей и их близких

Последствия Частые летальные исходы Инвалидизация большинства больных 95% взрослых больных инфицированы гепатитами В и С Распространенность алкоголизма и т.п. среди больных и в их семьях Депрессии и случаи суицида

Первые шаги к изменению ситуации Составление корректной статистики по заболеваемости в сотрудничестве с Нижегородской областной клинической больницей им. Н.А.Семашко и Нижегородской детской областной клинической больницей. В 1999 г. Нижегородская область стала первым субъектом РФ, имеющим региональный регистр больных гемофилией.

Первые шаги к изменению ситуации Повышение квалификации врачей: подписка на профессиональную периодику, стажировки 2 детских гематологов и 2 гематологов из ОКБ Семашко в Центре Гемофилии и Тромбозов в Милане

Первые шаги к изменению ситуации Разработка информационных материалов, встречи «Школы гемофилии» для больных и носителей Донорское движение «Река Жизни» Получение VIII и IX факторов в качестве гуманитарной помощи от Региона Ломбардия (Италия)

Гуманитарная помощь региона Ломбардия: цифры и опыт За семь лет сотрудничества с регионом Ломбардия получено препаратов на сумму рублей Большая часть препаратов была использована в Нижегородской области. Нижегородские гематологи получили возможность лечить больных гемофилией с применением современных препаратов на несколько лет раньше своих коллег из других регионов.

Гуманитарная помощь региона Ломбардия: люди Спасена жизнь более 50 больных В ургентных ситуациях препарат передавался больным следующих регионов: области Владимирская, Воронежская, Вологодская, Ивановская, Калужская, Костромская, Кировская, Оренбургская, Орловская, Пензенская, Пермская, Рязанская, Самарская, Саратовская, Свердловская, Тамбовская, Тульская, Ульяновская, Челябинская; республики: Башкортостан, Марий-Эл, Мордовия, Татарстан, Удмуртия, Чувашия; Ставропольский край.

Содействие медицинским учреждениям Диагностическое оборудование для ОКБ им. Н.А. Семашко (коагулометр и агрегометр) – на сумму рублей. Лаборатория ПЦР для ОСПК им. Н.Я. Климовой на сумму

Организация помощи больным гемофилией – медицинские аспекты Обеспеченье больных антигемофильными препаратами Река Жизни: развитие добровольного донорства Далекие районы: консультации специалистов и медицинская помощь больным, проживающим далеко от специализированных центров Дорога к врачу и дорога домой: помощь малообеспеченным и инвалидизированным больным при госпитализации Консультации и диагностика носителей Индивидуальные проекты по медицинской помощи

Организация помощи больным гемофилией – социальные аспекты «Школа гемофилии» – группы взаимопомощи больных, носителей и их семей Информация и консультации для больных и носителей «Далекие районы» – социальная поддержка больных, проживающих в сельской местности «Телефон: услышьте S.O.S.» – помощь в установке домашних телефонов Услуги репетиторов для школьников Консультации по профориентации для подростков Психологические тренинги по профилактики наркотических и алкогольной зависимостей Индивидуальные проекты по социальной помощи

Главные результаты Резкое сокращение инвалидизации Улучшение качества жизни и социализация больных Нет летальных случаев у детей и подростков Летальность у взрослых не связана с гемофилией (несчастные случаи, другие заболевания)

Нерешаемые проблемы Скорая помощь не оказывает адекватной помощи: Отказываются ввести препарат Не имеют инструкций о том, куда вести больного с кровотечением Хирургические вмешательства без консультации гематолога. 4 операции за последние 2 года: 2 летальных исхода, 1 тяжелая инвалидность.

Нерешаемые проблемы Больные в далеких районах Невозможно оказание помощи по месту жительства (нет препаратов крови, нет специалистов), Затруднена доставка больных при ургентных ситуациях Невозможно обеспечить егулярные визиты к врачу Центр лечения гемофилии не обеспечен ставками: «Не самый тяжелый»… неизлечимый тяжелый больной

Спасибо! Благодарим за внимание и надеемся на плодотворное сотрудничество! Москва, 18 ноября 2006 года