1 «Формирование в обществе правильного отношения к эпилепсии с помощью СМИ» Савинов Сергей Викторович – Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией ), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.( ), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии»( ), Член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана( ), Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical ( ). Савинов Сергей Викторович – Председатель правления Общественного Объединения SVS Nevro (Движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией ), Директор SVS Лаборатории изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени В.М. Савинова.( ), Директор проекта «Факультет последипломного образования по нейрофизиологии и эпилептологии»( ), Член ассоциации детских неврологов Казахстана, Член правления Ассоциации врачей нейрофизиологов и эпилептологов Казахстана( ), Главный медицинский редактор Казахстанского Медицинского Интернет Портала SVS Medical ( ).

Ничто так не ценится как информация. «Если человеку, страдающему от жажды, не ведомо, что за кустами река, то он умрет от жажды в двух шагах от воды!!!» «Если человеку, страдающему от жажды, не ведомо, что за кустами река, то он умрет от жажды в двух шагах от воды!!!» Конфуций. Конфуций. 2

3 Восемь лет назад, до организации Клиники SVS имени В.М. Савинова эпилептология развивалась очень медленно. За последние годы Казахстан сделал большие шаги в борьбе с эпилепсией. Как известно, в разных странах от 0,5 до 2% населения страдает этим заболеванием. Соответственно, если взять среднюю статистику, то в нашей стране не менее пациентов с эпилепсией. Хотя, исходя из данных министерства здравоохранения Р.К. цифра на много ниже – всего !

4 Эпилептология в Казахстане На сегодня, благодаря планомерной работе многих структур, включая Общественное Объединение SVS Nevro движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями голоного мозга и эпилепсией практически полностью завершена структуризация эпилептологической службы в соответствии с требованиями ILAE.

Этапность оказания помощи пациентам с эпилепсией То есть существует этапность оказания помощи, которая включает в себя четыре основных этапа. Атак же Общественные Объединения и Ассоциации, которые поддерживают как пациентов так и врачей. 5

6 Общественное Объединение SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. Учитывая необходимость учета и объединения пациентов, а так же популяризации достоверной информации по диагностике и лечению эпилепсии в 2003 году была создана организация, объединяющая пациентов и врачей - Общественное Объединение SVS Nevro – движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией.

Основные Задачи SVS Nevro – Движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. Общественное Объединение SVS Nevro осуществляет тактические задачи: прежде всего защита прав пациентов и врачей, которые входят в Объединение, и во многом работает по принципу профсоюзов. Кроме этого, в зависимости от назначения подразделения (фракции) инициируются мероприятия, отвечающие функциональным задачам данного юридического субъекта. 7

SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией. На сегодняшний день в Общественном Объединении SVS Nevro зарегистрировано более 7 тысяч членов, как пациентов, так и врачей. Практически в каждом городе Казахстана есть отделение Общественного Объединения и представитель SVS Nevro – Комиссар. 8

9

Расширенный консилиум Нами организован Расширенный Республиканский консилиум, на котором с помощью Интернет телемостов, проводятся один раз в месяц консультации пациентов и лекции для врачей и больных. Телемост охватывает города и населённые пункты Казахстана, а так же к нему подключаются города Киргизии и Узбекистана. 10

11 Международные консультации в режиме телемедицины. Кроме этого, один раз в месяц, мы проводим Он-лайн консультации в режиме Интернет Телемедицины с ведущими неврологами мира.

Медицинский Интернет Портал SVS Medical ( ) С 2004 года в Казахстане открыт и функционирует крупнейший в СНГ Медицинский Интернет Портал SVS Medical ( с десятками сайтов по эпилептологии, неврологии и нейрофизиологии. 12

Популяризация сведений по эпилептологии Общественным Объединением SVS Nevro совместно с представительством Санофи Авентис была выпущена брошюра для пациентов, которая содержит много информации о том как жить с эпилепсией. Более экземпляров на казахском и русском языках мы распространяем среди пациентов и врачей. 13

Библиотека SVS Nevro. Нами организована и продолжает пополнятся специализированная библиотека по неврологии и эпилептологии. Нами организована и продолжает пополнятся специализированная библиотека по неврологии и эпилептологии. На сегодня в ней уже более 300 монографий, сотни статей и ресурсов. На сегодня в ней уже более 300 монографий, сотни статей и ресурсов. 30% печатных и электронных работ на английском языке. 30% печатных и электронных работ на английском языке. Для членов Общественного Объединение пользование библиотекой бесплатно. Для членов Общественного Объединение пользование библиотекой бесплатно. Иногородние могут заказать необходимую статью и техотдел подготовит ее в электронном виде. Иногородние могут заказать необходимую статью и техотдел подготовит ее в электронном виде. 14

Телефоны горячей линии: и Общественным Объединением открыта горячая линия для пациентов с эпилепсией и врачей, занимающихся ими. Общественным Объединением открыта горячая линия для пациентов с эпилепсией и врачей, занимающихся ими. Круглосуточно мы готовы ответить на любые вопросы, начиная от совместимости препаратов, кончая адресами клиник и врачей. Круглосуточно мы готовы ответить на любые вопросы, начиная от совместимости препаратов, кончая адресами клиник и врачей. 15

О всем не расскажешь за короткий период отведенного времени. Постоянно проводятся конференции, мастер классы и другие акции, как самостоятельно, так и совместно с ведущими кафедрами и с привлечением зарубежных специалистов. Еще много мероприятий проводилось и проводиться для поддержки пациентов и развития эпилептологии в целом. 16

17 Эпилептология развивается В связи с этими фактами можно сказать, что Казахстан входит в число стран с наиболее развитой противоэпилептической помощью населению на территории СНГ. Но, наряду с вышеуказанными достижениями существуют и проблемы.

Поздняя выявляемость – следствие низкой квалификации нейрофизиологов По нашим данным, из 6400 пациентов с эпилепсией выставили данный диагноз в первый год только у 1200!!! Причем 5100 пациентам назначалась и проводилась рутинная ээг, но не назначались иные виды ээг мониторирования!! 18

Причины плохой выявляемости эпилепсии На основании проведенного опроса выяснилось, что 97% врачей знают о центрах Видео ЭЭГ мониторирования и о клиниках, которые занимаются эпилепсией. Тем не менее, из всех пациентов, которые обращаются к нам, и еще в три эпилептологических центра, которые входят в наше объединение только 11% поступают по направлению от неврологов!!! В основном, а это 80% пациентов, обращаются самостоятельно, найдя информацию в интернете, или получив ее от таких же пациентов. 19

Наблюдается не только дефицит оповещения от врачей, но и еще крайне низкий процент информации полученной от СМИ!! 20 У пациента мало достоверных источников информации.

Мы провели анализ телепередач за полгода. Взяв четыре нозологии: кардиологию, травматологию, эпидемиологию (вич, гепатиты), онкологию и эпилептологию. Результат видим на диаграмме 21 Для СМИ Эпилептология мало интересна

Эпилепсия – не привлекательна для СМИ. За полгода по 5 республиканским каналам уделено эпилептологии всего 50 минут общего времени!!! И то 35 минут подготовлены нашим Общественным Объединением SVS Nevro – Движение врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией! В отличие от кардиологии и онкологии, где количество часов доходит до 16 и 18 соответственно. 22

Врачи не пользуются авторитетом! Исходя из опроса 1000 пациентов, как из нашей клиники, так и из других выявлено, что 530 (53%) из них в первую очередь обращались к знахарям, травника, «Баксы» и другим целителям!!! Из 500 пациентов, уже проконсультированных эпилептологами, 180 (36%!) идут за дополнительным лечением к вышеупомянутым «чародеям»! 23

Медвежья услуга врачей! Из общего количества поступивших к нам пациентов, которые болели уже не менее года, 53% впервые, только от нас узнавали, что у них эпилепсия. Половина таких пациентов были ранее оповещены врачами о диагнозе, но не приняли его. А половине врачи не говорили о том, что лечат эпилепсию, боясь «расстроить» больного и их родственников. 24

Оказание первичной помощи пациентам с эпилепсией. 100% пациентам, у которых развились впервые судороги, доврачебная медицинская помощь была оказана не правильно. 24% больным, с впервые возникшими судорогами, окружающие вообще не оказали помощь, так как растерялись, или испытали брезгливость и боязнь. От врачей правильные рекомендации по оказанию первичной, доврачебной помощи во время приступа получили только 15% пациентов!!! Рекомендации по правильной логистике обследования, после первого приступа, от врачей общего профиля получило 8%, а от неврологов 58%. 25

«Ликбез – первый шаг в борьбе с разрухой» - В.И. Ленин. Для повышения грамотности населения Регулярно проводятся научно популярные лекции и ликбезы как для врачей различного профиля (за 5 лет 28 городов и населенных пунктов), так и для широкого круга граждан Казахстана (за 5 лет 42 мероприятия в школах, предприятиях и ВУЗах.). 26

«Что не весел генерал? Али спидом захворал? Скушай заячий помет!! Он ядренный!! Он проймет!!» (Филатов. Басня.) У 80% пациентов в списке препаратов, которые якобы лечат эпилепсию, значатся такие, которые или вообще никак не влияют на эпилепсию, или противопоказаны по определению. А 75% параллельно пьют БАДы и другие паранаучные смеси, которые зачастую назначаются врачами!! 27

Члены фракции пациентов всегда знают, что они не одиноки!! Конечно же многие перекосы происходят из того, что пациент ищет хоть какую ни будь поддержку! И наше О.О. пытается всячески поддержать их! Проведено 8 концертов и 12 благотворительных мероприятий, по сбору средств, для лечения пациентов за рубежом и оказания иной финансовой помощи. 28

Эпилепсия – не должна делать детей несчастными! Наши дети чрезвычайно талантливы!!! И Общественное Объединение всячески поддерживает их, организуя выставки и конкурсы! Наши дети чрезвычайно талантливы!!! И Общественное Объединение всячески поддерживает их, организуя выставки и конкурсы! 29

30 Пациент социально не адаптирован Что еще мешает нашим пациентам, так это то, что нет законодательной базы определяющей права пациента. И как следствие отсутствие социальной адаптации пациентов с эпилепсией. Нет специальных центров временного пребывания, спец. садиков и школ. А пациентов с судорогами не берут в обычные учреждения!! При купировании судорог комиссия по назначении инвалидности зачастую снижает степень или вообще отказывает в инвалидности.

Вместе мы сможем все!!! Эти основные и многие другие моменты мешают еще большему и продуктивному развитию эпилептологии в Казахстане. Выводы и пути решения проблем: 31

Выводы Во главе угла лежит информационная разобщенность и низкая популяризация, наряду с низким общим уровнем медицинской грамотности населения! Представители СМИ, зажатые в тиски экономических мотиваций, не уделяют достаточно внимания темам, которые не несут сенсаций!! Отсутствие преемственности и коллегиальности ухудшает картину, а низкая подготовленность кадров не может сделать врачей в лечении эпилепсии взаимозаменяемыми! 32

Для решения этих проблем необходимо: Государственная поддержка распространения информации по телерадиоканалам и печатным изданиям с напряженностью не менее 10 часов в месяц от общего количества часов вещания, разделенного на все республиканские каналы. Финансирование проведения научно популярных лекций и бесед на заводах, в школах, в ВУЗах и та к далее, для изменения отношения к болезни в обществе. Для этих лекций привлекать подготовленных парамедиков и медработников. 33

Часть нашего коллектива с профессором Карловым В.А. и Профессором Карловой – Михайловской. Еще раз напомню, что нашей страной за последние 8 лет было сделано очень много! И огромная заслуга в этом принадлежит коллективу SVS Лаборатории изучения эпилепсии имени В.М. Савинова и Общественного Объединения SVS Nevro – движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией! Большое им спасибо! Я горд, что мне предоставляется честь работать с такими профессионалами!! Еще раз напомню, что нашей страной за последние 8 лет было сделано очень много! И огромная заслуга в этом принадлежит коллективу SVS Лаборатории изучения эпилепсии имени В.М. Савинова и Общественного Объединения SVS Nevro – движения врачей и пациентов в борьбе с эпилепсией! Большое им спасибо! Я горд, что мне предоставляется честь работать с такими профессионалами!! 34

SVS Nevro – движение врачей и пациентов в борьбе с тяжелыми заболеваниями головного мозга и эпилепсией Спасибо за внимание!!! Спасибо за внимание!!! Мой личный телефон: Электронный адрес: Готов ответить на любые вопросы! Всегда готовы сотрудничеству. Общественное Объединение радо вступлению новых членов. 35