Психологические и социальные проблемы

Социальные проблемы и переживания Стигматизация и дискриминация. Хранение тайны, изоляция, раскаяние. Упреки: ты виноват, что твой ребенок страдает. Кара. Сопутствующие проблемы в семье. Употребление алкоголя и наркотиков, психические расстройства.

Социальные проблемы и переживания Социально-экономические потребности. ВИЧ-инфекция – болезнь бедных. Подозрения в безответственном половом поведении. Попытки справиться с ситуацией. Жить с угрожающим жизни заболеванием. Смириться с многочисленными утратами: ребенок обречен на смерть; надежды и мечты о будущем потерпели крах; стать хорошим родителем не получилось.

Общение с ребенком Что ребенок должен знать? Что вы будете делать. Что произойдет. Что он будет чувствовать. Важно уважать личность и независимость ребенка.

Общение с ребенком Что ребенок хочет знать? Определить тревоги и опасения ребенка. Почему так случилось? Почему это со мной, а не с моей сестрой?

Общение с родителем или опекуном Быть честным. Добиваться ясности. Признавать, что не все известно. Слушать внимательно, задавать уточняющие вопросы. Уважать личность и независимость. Утешать и поддерживать.

Принятие решений Роль ребенка. Роль родителя или опекуна. Роль медицинского работника. Противостояние или сотрудничество.

Раскрытие правды ребенку Предусмотреть удобный момент для сообщения диагноза ВИЧ-инфекции: в определенном возрасте; в момент постановки диагноза; при назначении или изменении лечения. Заранее решить, что сказать и кто будет говорить. Изъясняться просто и недвусмысленно. Взрослых тревожит стигматизация и утрата надежд.

Раскрытие Процесс. Может произойти со временем. Следует готовиться к неожиданностям. Может стать фундаментом прочных взаимоотношений. Планы на будущее.

Методы поддержки ребенка Осмысление происходящего: живопись; стихи; инсценировка похороны Сочувствующие друзья. Группы поддержки. Разбить сад. Мемориальные службы. "Стены памяти".

Социальная и эмоциональная помощь в конце жизни Общение с учетом уровня развития ребенка: телесный контакт; игра. Честность. Создание наследия, памяти о ребенке: фотографии и видеофильмы; слепки или отпечатки руки; пожелания ребенка тем, кто останется.

Приготовления к смерти Спросить, что ребенок думает о происходящем. Честно ответить на вопросы. Составить договор. Спросить, чего ребенок хотел бы получить от вас.

Психосоциальные вопросы Неопределенность Отрицание Страх Изоляция Гнев Потеря власти над происходящим Беспомощность Уныние

Физический комфорт перед смертью Смачивать губы, рот, глаза. Обеспечивать чистоту и сухость тела. Давать только необходимые препараты. Симптоматическая медикаментозная терапия – по необходимости. Не заставлять ребенка есть больше, если он не хочет. Следить за состоянием кожи, менять положение тела не реже, чем раз в 2 часа. Не допускать боли. ВОЗ, Модуль по паллиативной помощи IMAI, 2003 г.

Комплексная помощь Помощь требуется ВИЧ-инфицированному человеку, его родственникам и сообществу. Помощь необходима на всем протяжении болезни. Помощь необходима и после смерти. Паллиативная помощь служит основой комплексной помощи.

Помощь семье Прощание: встреча с братьями и сестрами; близкие и дальние родственники. Поддержка близких умершего: поддерживать связь; семье необходимо знать, что ребенка помнят.

Хосписная помощь На дому или в стационаре. Многопрофильная бригада: медицинская сестра; врач; духовная помощь; помощь близким умершего; добровольные помощники.

КАК? Помощь, ориентированная на семью Метод медицинской помощи, который отвечает: политике здравоохранения; программам, особенностям отделения; повседневному взаимодействию между пациентами, их родственниками, врачами и другими медработниками. Семья Ребенок Общественные службы Лица, ухаживающие за ребенком

Сотрудничество, ориентированное на семью Слушать. Проявлять гибкость. Обрисовывать ситуацию. Предлагать варианты. Записывать. Привлекать другие возможности. Поручать. Менять маршрут.

Зачем регистрировать? Возможно, это не наука, но это жизнь! Каково состояние? Как оно расценивается? В чем сильные стороны? ребенка, семьи, сообщества. Каковы потребности? ребенка, семьи, сообщества.

Помощь, ориентированная на семью Новый метод – новый взгляд

Проблемы инкурабельных больных в России: Выраженные медицинские проблемы Социальные Психологические Правовые Духовные Критический уровень качества жизни

МОСКОВСКИЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС Трудности: Отсутствовала теоретическая подготовка волонтеров по вопросам паллиативной помощи детям Трудно налаживалась преемственность между детскими лечебными учреждениями онкологического профиля, детскими поликлиниками и ПППД Отсутствовала психологическая поддержка волонтеров; синдром выгорания Не было навыков успешного файндрайзинга Отсутствовала поддержка со стороны органов здравоохранения и социальной защиты города В СМИ тема смерти была табуирована

Опыт автономной некоммерческой организации «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями» Миссия организации: создание на дому для неизлечимо больных, умирающих детей, условий для достойной жизни до конца. Объект опеки: ребенок, неизлечимо больной онкологическим заболеванием, и его семья. Команда: врач (педиатр-онколог), медицинские сестры, психологи, специалисты по социальной работе, арттерапевт, юрист, специалист по сбору средств, координатор по международным вопросам

Развитие образовательной деятельности: Обучение родителей приемам ухода за тяжело больным ребенком на дому Проведение обучающих семинаров для волонтеров по организации работы с тяжело больным ребенком и его семьей Проведение информационных семинаров для медицинского врачебного и сестринского персонала детских поликлиник по вопросам работы на дому с неизлечимо больным онкологическим заболеванием ребенком и членами его семьи Работа со СМИ в направлении формирования в обществе устойчивого мнения по вопросу развития в стране программ (федеральной и муниципальных) паллиативной помощи детям Разработка печатных методических материалов Научная разработка собственной отечественной организационной и функциональной модели паллиативной помощи детям

Каково же будущее организации хосписа в России? Мировой опыт: предпочтительно использование финансовых и человеческих ресурсов государственных и общественных организации для обеспечения междисциплинарной поддержки неизлечимо больного ребенка в тех условиях, где он сам и его семья захотят находиться в последний период его жизни.

Забота о тех, кто заботится Эмоциональное истощение и выгорание": череда утрат; смерть ребенка "противоестественна". Меры профилактики: отдых; занятия спортом; жизнь в кругу семьи; осмысление и общение.

Заключение Дети страдают ВИЧ-инфекцией и СПИДом во всем мире. Прежде чем назначить ребенку тот или иной метод лечения ВИЧ-инфекции, его необходимо приспособить к возрастным особенностям. ВИЧ-инфицированные дети стали жить дольше, поэтому их медицинские и социальные потребности меняются. Паллиативная помощь начинается в момент постановки диагноза и продолжается в течение всей жизни ребенка.

Заключение ВИЧ-инфекция и СПИД влияют на все стороны жизни ребенка, в том числе на жизнь в семье и сообществе. Антиретровирусная терапия способна круто изменить течение ВИЧ-инфекции у ребенка, но иногда не эффективна. ВИЧ-инфекция остается неизлечимым заболеванием. Паллиативная помощь повышает качество жизни. Она является неотъемлемой частью помощи при ВИЧ-инфекции, начинается в момент постановки диагноза и продолжается до самой смерти ребенка.

Составители Автор модуля – Нэнси Хаттон, M.D., адъюнкт-профессор педиатрии, Детский центр Джонса Хопкинса Антони Бак, MDдиректор Франсес Петракка, PhD менеджер проекта В модуле использованы материалы Всемирной сети образования и сертификации по ВИЧ-медицине (ГАЛЕН) и Международной ассоциации врачей по проблемам ВИЧ/СПИДа (IAPAC). Адаптация материалов: М. Дж. О'Хара, ARNP Посетите наш сайт uwpallcare.org Copyright 2004, Center for Palliative Care Education, University of Washington Проект финансируется Управлением ресурсов и служб здравоохранения США и Фондом Роберта Вуда Джонсона