ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Роль организаций пациентов в формировании лекарственной политики в России Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии

Всероссийский союз пациентов разработка и лоббирование изменений в законодательстве различного уровня; разработка и лоббирование изменений в законодательстве различного уровня; участие в создании новых принципов лекарственного обеспечения граждан; участие в создании новых принципов лекарственного обеспечения граждан; координация для обмена информацией, выработки единых позиций, проведения совместных мероприятий; координация для обмена информацией, выработки единых позиций, проведения совместных мероприятий; обмен опытом, привлечение экспертов; обмен опытом, привлечение экспертов; защита прав пациентов; защита прав пациентов; лоббирование принятых решений в СМИ, общественных и государственных органах. лоббирование принятых решений в СМИ, общественных и государственных органах.

Текущие задачи Всероссийского союза пациентов Активное участие в обсуждении реформы здравоохранения Активное участие в обсуждении реформы здравоохранения Расширение права граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями на льготное лекарственное обеспечение Расширение права граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями на льготное лекарственное обеспечение Добиваться вовлечения общественных экспертов в процесс подготовки решений в области здравоохранения Добиваться вовлечения общественных экспертов в процесс подготовки решений в области здравоохранения

Анализ внесенного в Государственную Думу РФ проекта федерального закона "Об обращении лекарственных средств" показал, что он: не создан в интересах пациентов, лишен конечного субъекта, центра системы обращения лекарственных средств – их потребителя, а значит и смысла обращения; не решает основных задач, стоящих сегодня в сфере лекарственного обеспечения населения; регулирует не всю систему обращения, а ее фрагменты, не регулирует множества вопросов, которые относятся к предмету его регулирования; по сути не соответствует названию; многие определения и нормы законопроекта требуют уточнения, формулирования или глубокой переработки; неоправданно жестко, административным путем вторгается в оборот гражданских прав, что влечет за собой неуправляемый передел рынка лекарств, системы регистрации, проведения экспертиз и исследований; в целом, без надлежащих на то оснований, создает неуправляемые риски в важнейшей сфере социальной жизни – обеспечения населения лекарствами; не соответствует мировой практике. Согласно ч. 2 ст. 55 Конституции России в Российской Федерации не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина. Возникающие с принятием законопроекта риски доступности и качества лекарств для населения не оправдываются его новеллами. Это не позволяет рекомендовать проект закона к принятию.

Мы обращаемся к Вам с просьбой лично вмешаться и не допустить принятия опрометчивых решений, резко ухудшающих положение граждан, отменяющих и умаляющих их права, в частности, и на бесплатную медицинскую помощь в федеральных лечебных центрах, государственных и муниципальных медицинских учреждениях, что ставит их здоровье и жизнь под угрозу.

Орфанные лекарства

Первый конгресс пациентов

ДЕКЛАРАЦИЯ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ Проект для обсуждения на Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года, до указанной даты предложения, изменения и дополнения принимаются по адресу Настоящая Декларация о правах пациентов в России разработана на основе: Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март 1994), Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе (принята Европейским совещанием по правам пациента, Амстердам, Нидерланды, март 1994), Европейской хартии прав пациентов (разработана рабочей группой представителей государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент г. при поддержке Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of Patients Right); Европейской хартии прав пациентов (разработана рабочей группой представителей государств-членов ЕС, проект обсужден в Риме 7 сент г. при поддержке Инициативы Active Citizenchip Network и European Charter of Patients Right); Хартии основных прав Европейского Союза; Хартии основных прав Европейского Союза; законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации; законодательстве и нормативно-правовых актах Российской Федерации; теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав пациентов в России, - теории и практики охраны здоровья, медицинской помощи и защиты прав пациентов в России, - и принята Первым всероссийским конгрессом пациентов 28 мая 2010 года в Москве. 30 марта 2010 г. Европейский Парламент, Совет и Комиссия ЕС приняли новую версию Хартии основных прав человека Европейского Союза (документ 2010/С 83/02, опубликован в Официальном бюллетене ЕС, 83 за 2010 г.), по тексту «Хартия-2010».

Право на профилактические мероприятия Право на профилактические мероприятия Право на доступность медицинской помощи Право на доступность медицинской помощи Право на информацию Право на информацию Право на согласие Право на согласие Право на свободу выбора Право на свободу выбора Право на личную жизнь и конфиденциальность Право на личную жизнь и конфиденциальность Право на уважение времени пациента Право на уважение времени пациента Право на соблюдение стандартов качества Право на соблюдение стандартов качества Право на безопасность Право на безопасность Право на инновации Право на инновации Право на исключение боли и страданий Право на исключение боли и страданий Право на индивидуальное лечение Право на индивидуальное лечение Право на жалобы и претензии Право на жалобы и претензии Право на возмещение ущерба Право на возмещение ущерба Права родственников пациента Права родственников пациента Право на защиту Право на защиту Права граждан на активность Права граждан на активность Право на деятельность в интересах общества Право на деятельность в интересах общества Право на деятельность для представления интересов пациентов Право на деятельность для представления интересов пациентов Право на участие в формировании политики в области охраны здоровья Право на участие в формировании политики в области охраны здоровья

Первый съезд пациентов Планируемые для обсуждения проблемы и доклады: Первая половина дня: 1. Минздравсоцразвития: перспективы развития здравоохранения и место в них пациента; 2. «Единая Россия» на защите прав пациентов: программа партии в сфере охраны здоровья; 3. Генеральная прокуратура РФ: основные виды нарушений прав пациентов, профилактика и ответственность за нарушения; 4. Федеральная антимонопольная служба: барьеры, конкуренция, недопустимость некоторых маркетинговых решений на медицинских рынках; 5. Уполномоченный по правам человека в РФ: защита прав пациентов; 6. Развитие медицинской науки и практики (РАМН); 7. Роль врачебных сообществ в реализации прав граждан на охрану здоровья (Национальная врачебная палата); 8. Работа МСЭК и права инвалидов (ВОИ); 9. Доступность медицинской помощи и средств реабилитации для инвалидов (ВОИ - два доклада); 10. Лекарственное обеспечение населения (Минздравсоцразвития); 11. Лекарственное обеспечение населения (Формулярный комитет РАМН); 12. Защита прав пациентов (Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре); 13. Всероссийский союз пациентов: цели и задачи создания. Приглашение к взаимодействию. 14. Трудности и достижения обществ пациентов и / или инвалидов (доклады обществ пациентов и инвалидов). Вторая половина дня: 15. Обсуждение проекта Декларации о правах пациентов в России и ее принятие.

Первый съезд пациентов Время проведения: один полный день - 28 мая 2010 года с до Место проведения: Центральный дом предпринимателей, Адрес: Москва, ул. Покровка, д.47/24, стр. 1

СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!