Успешный опыт информационной и консультационной поддержки пациентов

Ограничивают доступность эффективного лечения рака: Финансовые барьеры - отсутствие финансирования, способного обеспечить декларируемый законодательством уровень медицинской помощи Административные барьеры - ограничение возможностей врачей использовать необходимые для лечения пациентов технологии с целью исполнения бюджетных и административно-финансовых показателей Информационные барьеры - отсутствие информации о возможностях диагностики и лечения в специализированных клиниках, о правовых и административных аспектах, связанных с лекарственным обеспечением онкологических больных

Цели деятельности пациентских организаций Содействие государственным и негосударственным медицинским организациям в создании комплексной доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических заболеваний, реабилитации пациентов и полного обеспечения необходимыми лекарственными препаратами. Организация и проведение медицинского просвещения и повышение уровня информированности граждан. 3

Медицинское просвещение Создание сайта пациентской организации и размещение материалов просветительского характера, направленных на информирование граждан о современном состоянии медицинской науки, инновационных методах диагностики и лечения онкологических заболеваний, государственных гарантий в сфере охраны здоровья граждан; Организация школ пациентов; Проведение совместно с другими общественными и пациентскими организациями информационных мероприятий; Издание и распространение брошюр и иных пропагандистских материалов. 4

Создание системы обмена достоверной информацией о наиболее эффективных и современных методах лечения онкологических заболеваний и о способах обеспечения доступности этих методов в РФ между пациентами, медицинскими работниками, медицинскими организациями, экспертами и представителями органов государственной власти разных уровней. 5

Школа пациентов Образовательные программы для онкобольных (лекции, семинары и консультации) Медицинская, юридическая и психологическая поддержка Распространение листовок и брошюр среди пациентов Возможность общения пациентов на уровне осведомленности о новых терапевтических подходах Привлечение волонтеров в программы адвокатирования больных

Школа пациентов Участники «Школ пациентов» получают возможность узнать от практикующих врачей, известнейших специалистов об особенностях злокачественных опухолей и познакомиться с передовыми методами лечения. Во время «Школы пациенты», их родственники и близкие могут задать вопросы специалистам и получить компетентные ответы.

Школа пациентов Юристы во время занятий помогают разобраться пациентам в своих правах, взаимоотношениях с работодателем на гарантированное оказание медицинской помощи. Не менее важным блоком Школы пациентов является участие психолога, который подсказывает больным и их близким, как не сломаться, выстоять и бороться с заболеванием.

Школа пациентов География проведения школ пациентов: Калининград, Санкт- Петербург, Петрозаводск, Н.Новгород, Казань, Екатеринбург, Н.Тагил, Уфа, Бердск, Самара, МО, Иркутск, Владивосток, Тула, Челябинск, Ростов- на-Дону, Новосибирск, Орёл и др.

? ? ? ? ? ? ? ? ! ! ! Какие у меня есть льготы как у онкологического больного Какую информацию я могу получить от врача по поводу своего диагноза и лечения Что такое квота и куда обращаться чтобы ее получить Что делать, если мне отказали в выдаче квоты Где стоит делать операцию Стоит ли мне устанавливать инвалидность Какая группа мне положена Не дают/сняли инвалидность, что делать Как поговорить с работодателем по поводу дальнейшей работы в период лечения и реабилитации В какие службы можно обратиться за помощью в уходе за родственником

ШП призвана повысить информированность людей, у которых нет медицинского образования, об особенностях развития того или иного онко- заболевания и существующих современных терапевтических подходах. Сами пациенты отмечают несомненную важность проведения таких встреч – «уроков» возвращения к активной жизни и повышения гражданской ответственности за состояние своего здоровья.

C сентября 2011 года «Школы пациентов» проходят также в формате онлайн-трансляции, что делает возможным участие в мероприятии всех желающих онкологических пациентов и их родственников, независимо от региона их проживания.

среди представителей МЗ России, главных врачей региональной и федеральной онкологической службы,а Также в аптечной сети «36,6» в Москве Распространяется бесплатно на выставках, конференциях, мероприятиях МОД «Движение против рака», Газета «Равное право на жизнь»

Создание системы обмена достоверной информацией Анкетирование по удовлетворенности качеством оказания медицинской помощи; Сбор, анализ обращений и предложений пациентов и их родственников; Содействие внедрению информационных систем в деятельность медицинских организаций, оказывающих помощь граждан, страдающим онкологическими заболеваниями. 14

Взаимодействие с Минздравом РФ по обеспечению прав пациентов.

Правовое просвещение Внедрение общественного контроля за качеством онкологической помощи населению; Сбор анализ и рассмотрение обращений пациентов и их родственников; Направление обращений пациентов по вопросам качества оказания медицинской помощи, о расширении программы 7 нозологий, о ситуации с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи, о деятельности органов медико-социальной экспертизы; Правовое просвещение пациентов и их родственников – необходимо для пациентов в связи с нежеланием медицинских организаций доводить до сведения пациентов их права и обязанности в сфере оказания медицинской помощи; Издание и распространение «Белой книги». 16

БЕЛАЯ КНИГА О ПРОБЛЕМЕ ОТКАЗА В ПРОТИВООПУХОЛЕВЫХ ПРЕПАРАТАХ ОНКОЛОГИЧЕСКИМ БОЛЬНЫМ В РОССИИ ВТОРОЕ ИЗДАНИЕ Москва 2011 Москва 2012

Основные причины отказа онкологическим больным в противоопухолевых препаратах В большинстве случаев (55% обращений) пациенты при обращении в «Движение против рака» и НП «Равное право на жизнь» пожаловались на отказ в назначении противоопухолевых препаратов. 45% онкологических больных сообщили об отказе им в получении лекарственных препаратов по уже выписанным рецептам. Анализ обращений онкологических больных позволил выделить основные причины отказа в противоопухолевых препаратах в России: препарат слишком дорогой, на него нет денег; не показано по диагнозу, есть другие эффективные препараты; отсутствие препарата в аптеке; нет денег по федеральной или региональной льготе;

В первом издании Белой книги (2009 г.), на основе обращений пациентов была подробно изложена проблема лекарственного обеспечения онкологических больных в России. В книге указаны основные причины отказа в медикаментозном лечении больных со злокачественными новообразованиями, перечислены наиболее распространенные мотивировки фактов отказа. Читатель может узнать, как и в какие официальные инстанции он может обратиться за помощью. Перечислены регионы, откуда обратились пациенты, противоопухолевые лекарственные средства, на отсутствие которых жаловались больные, приведены цитаты из обращений в МОД ДПР и НП РПНЖ. В первом издании Белой книги (2009 г.), на основе обращений пациентов была подробно изложена проблема лекарственного обеспечения онкологических больных в России. В книге указаны основные причины отказа в медикаментозном лечении больных со злокачественными новообразованиями, перечислены наиболее распространенные мотивировки фактов отказа. Читатель может узнать, как и в какие официальные инстанции он может обратиться за помощью. Перечислены регионы, откуда обратились пациенты, противоопухолевые лекарственные средства, на отсутствие которых жаловались больные, приведены цитаты из обращений в МОД ДПР и НП РПНЖ.

Заочное консультирование на сайте специалистами ГУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН» ГОУ ДПО «Российская медицинская академия последипломного образования» Росздрава Юристами On-line консультирование на сайте Консультации на форуме Бесплатная федеральная ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ На горячей линии в 60 российских регионах работают более 100 консультантов-онкологов, у которых любой желающий может получить профессиональную заочную консультацию или записаться на прием. Обработано звонков

Благодарю за внимание