Автономная общественная организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» Школа для родителей, воспитывающих детей с синдромом Ретта Москва, 15 сентября 2012 г.

7-ой мировой конгресс по синдрому Ретта (США, Новый Орлеан, июня 2012 г. 7 th World Rett Syndrome Congress Что ожидали? Что получили? Как это использовать?

Международные организации по синдрому Ретта на мировом конгрессе

А.РеттБ.ХагбергХ.Зогби

исследователи, кого мы слушали и видели

дети

Мероприятия: встречи, секции, выставка

лаборатория

Мировая база данных по РТТ

О чем узнали еще: фандрайзинг

Сбор средств на исследования

Российский социальный реестр по синдрому Ретта Анкеты для родителей: 1. регистрационные 2. исследовательские Заявления (согласие на использование данных).

Мероприятия Ассоциации и планы на будущий год Проведение конференции по синдрому Ретта в г.Казани под патронажем Президента РТ (16-17 сентября 2011 г.). В конференции приняли участие более 200 человек, в том числе родственники людей с синдромом Ретта, представители медицинского, научного сообществ, специалисты реабилитационных центров, гости из России, Казахстана, Италии, Швеции, Финляндии, Франции, Германии, США. Семинар для родителей по итогам Всемирного конгресса по синдрому Ретта, который прошел в США в июне 2012 года. Заявлено 84 родителя и 12 специалистов.

Рассылка материалов о синдроме Ретта по электронным и почтовым адресам подписчиков в течение года (порядка 100 подписчиков в квартал). Создание социального реестра (и содействие в создании регистра) семей с синдромом Ретта. Организация на форуме сайта Ассоциации «прямой связи»: родители пациента - врачи – ученые. Содействие в проведении собраний родителей и праздничных встреч (декабрь 2011, февраль, май 2012, Москва, Казань, Санкт-Петербург).

Публичные мероприятия: Проведение благотворительных мероприятий: «Под знаком Солнечного Ангела», «Чаепитие с Ангелом», Благотворительный теннисный матч со звездами тенниса, благотворительный аукцион), круглый стол «Медицина и пациенты с редкими заболеваниями», др.

Необходимые ресурсы Команда профессионалов и заинтересованных в решении проблем активных родителей и специалистов Информационный ресурс: сайт Ассоциации Диалог со СМИ Диалог с властью Социальный реестр семей Материальные ресурсы (средства для проведения мероприятий) как залог получения средств для диагностики синдрома Ретта у детей и оказания им помощи

Переговорная площадка Одна из целей: диалог с властями (Минздравом РФ, Минобр и науки РФ) перевести из пассивной (выслушали, на конференцию направили специалиста, ответили на резолюцию: «Мы изучили Ваши предложения» и все) в активную плоскость (рассмотрели наши предложения, дали ответ на наши вопросы, стали менять ситуацию при помощи собственных ресурсов, начали исследования синдрома Ретта в НИИ РФ, издали приказ и начали осуществлять диагностику синдрома Ретта (на мутацию гена и скрининг гена) бесплатно для всех потенциальных детей, приняли детей в школы.

Потратьте немного своего времени, чтобы больше узнать о синдроме Ретта. Родители девочек будут Вам благодарны Все фотографии в презентации использованы с разрешения родителей девочек и девушек, страдающих синдромом Ретта