Профилактика детской инвалидности и социального сиротства детей с ВПР: вклад неправительственных организаций в междисциплинарный подход к оказанию медико- социальных услуг

Ежегодно в России рождается 40 тысяч детей с ВПР (3-5% от количества новорожденных) Ежегодно в России рождается 40 тысяч детей с ВПР (3-5% от количества новорожденных) 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна, 60-70% из них - социальные сироты 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна, 60-70% из них - социальные сироты При поступлении в дома ребенка у 64% детей выявляются осложнения внутриутробного развития, 10% - имеют врожденные или наследственные заболевания, 48% - недоношенные или с низкой массой тела При поступлении в дома ребенка у 64% детей выявляются осложнения внутриутробного развития, 10% - имеют врожденные или наследственные заболевания, 48% - недоношенные или с низкой массой тела

НАЦИОНАЛЬНАЯ СТРАТЕГИЯ ДЕЙСТВИЙ В ИНТЕРЕСАХ ДЕТЕЙ гг. Внедрение системы профилактики отказов от детей при рождении и помещении в медицинские учреждения, особенно в случаях выявления у ребенка нарушений развития Внедрение системы профилактики отказов от детей при рождении и помещении в медицинские учреждения, особенно в случаях выявления у ребенка нарушений развития

Меры по созданию дружественного к ребенку здравоохранения Создание службы сопровождения и поддержки беременных в трудной жизненной ситуации, обеспечение юридического и психологического сопровождения рожениц в женских консультациях и родильных домах. Создание службы сопровождения и поддержки беременных в трудной жизненной ситуации, обеспечение юридического и психологического сопровождения рожениц в женских консультациях и родильных домах. Обеспечение повсеместного обследования детей на наличие наследственных заболевания, включая генетическое обследование детей, находящихся в организациях для детей-сирот, с предоставлением информации кандидатам в усыновители Обеспечение повсеместного обследования детей на наличие наследственных заболевания, включая генетическое обследование детей, находящихся в организациях для детей-сирот, с предоставлением информации кандидатам в усыновители

Междисциплинарное сопровождение беременности и комплексная помощь детям с ВПР и ГА и их семьям Пренатальное сопровождение и обеспечение преемственности помощи семье Ранняя комплексная помощь ребенку и семье Сопровождение ребенка и семьи в дошкольном возрасте Преемственность при переходе к школьному обучению

Профилактика социального сиротства детей с СД в рамках модели Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» гг. Психолого-педагогическая и социальная работа с семьей в пре- и постнатальных периодах Психолого-педагогическая и социальная работа с семьей в пре- и постнатальных периодах Работа с персоналом родовспомогательных, детских лечебных учреждений, медико- генетических консультаций Работа с персоналом родовспомогательных, детских лечебных учреждений, медико- генетических консультаций Преемственность в работе роддом-лечебно- профилактическое учреждение-Даунсайд Ап-ДОУ- школа Преемственность в работе роддом-лечебно- профилактическое учреждение-Даунсайд Ап-ДОУ- школа Психологическая работа с семьями, не утратившими контакт с ребенком, помещенным в Дом ребенка Психологическая работа с семьями, не утратившими контакт с ребенком, помещенным в Дом ребенка Взаимодействие с вузами, осуществляющими подготовку и переподготовку кадров в системе здравоохранения, образования, соцзащиты Взаимодействие с вузами, осуществляющими подготовку и переподготовку кадров в системе здравоохранения, образования, соцзащиты

Необходимость социально- психологической поддержки Стресс, вызванный рождением ребенка с синдромом Дауна или подозрением на данный диагноз у плода Стресс, вызванный рождением ребенка с синдромом Дауна или подозрением на данный диагноз у плода Условия, сопровождающие сообщение диагноза Условия, сопровождающие сообщение диагноза Мнение окружающих Мнение окружающих Беспокойство о здоровье и будущем ребенка Беспокойство о здоровье и будущем ребенка Отсутствие информации о перспективах развития и организациях, оказывающих помощь Отсутствие информации о перспективах развития и организациях, оказывающих помощь Разрыв социальных связей Разрыв социальных связей Ресурсные трудности (материальные, временные) Ресурсные трудности (материальные, временные) Опасения родителей не справиться с воспитанием «особого» малыша Опасения родителей не справиться с воспитанием «особого» малыша

Эффективность модели гг. 60% новорожденных с СД остаются в семьях в г.Москве гг. 60% новорожденных с СД остаются в семьях в г.Москве 37 детей взяты из Дома ребенка кровными семьями 37 детей взяты из Дома ребенка кровными семьями 3 детей с СД усыновлены или взяты под опеку 3 детей с СД усыновлены или взяты под опеку 100% включение детей с СД в дошкольное образование в г.Москве 100% включение детей с СД в дошкольное образование в г.Москве

Проектная деятельность 2010 – 2012гг. – создание модели совместного консультирования врача-генетика и психолога на базе 2010 – 2012гг. – создание модели совместного консультирования врача-генетика и психолога на базе медико-генетического научного центра РАМН медико-генетического научного центра РАМН

Спецкурс Спецкурс «Психологическая составляющая медико-генетического консультирования» (72 часа) «Психологическая составляющая медико-генетического консультирования» (72 часа) Кафедра медицинской генетики Кафедра медицинской генетики Российской медицинской академии Российской медицинской академии последипломного образования МЗ РФ последипломного образования МЗ РФ Даунсайд Ап Даунсайд Ап Институт коррекционной педагогики Институт коррекционной педагогики РАО РАО

Транслирование модели в регионы Новосибирская область гг. Проект ЕС ППИР «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства» Новосибирская область гг. Проект ЕС ППИР «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства»

Методические материалы

НО Благотворительный фонд ДАУНСАЙД АП Москва, 3-ая Парковая ул., д.14а Интернет адрес: Эл.почта: Тел