Москва, август 2008 МНЕНИЕ ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ МАТЕРЕЙ ОБ ОПЫТЕ ПОЛУЧЕНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ

МЕТОД Качественное исследование 9 открытых групповых дискуссий с матерями и опекунами детей двух возрастных групп: младше и старше 1.5 лет 11 индивидуальных интервью с матерями и опекунами детей двух возрастных групп: младше и старше 1.5 лет

ГЕОГРАФИЯ Челябинск Оренбург Орск Магнитогорск Тверь Челябинск 2 групповые дискуссии, 2 интервью Магнитогорск 2 групповые дискуссии, 2 интервью Орск 1 групповая дискуссия, 3 интервью Оренбург 2 групповые дискуссии, 3 интервью Тверь 2 групповые дискуссии, 2 интервью

Отношение медперсонала женских консультаций и роддомов Назначение и получение АРВ-препаратов Кесарево сечение Дискриминационное отношение Определение детей в детский сад и школу Отношения с социальными службами Профессионализм психологов Формальный характер помощи Психологические проблемы на каждом этапе

Единственная проблема с моим положительным статусом, это отношение врачей. мать ребенка >1.5 В роддоме раз пять меня спросили, будешь ли забирать. Я им сказала: «Отстаньте уже от меня». матери и опекуны детей > 1.5 Я узнала, что ВИЧ, когда забеременела. Врач говорит: «Зачем тебе рожать? Не знаешь, сколько проживешь». А тебе, думаю, какое дело? Рожу второго и третьего – я хочу этого ребенка. матери детей > 1.5 Когда в роддом пришла, сказали, что сама буду рожать. Я им сказала, что мне говорили, что должны кесарево делать и что так больше вероятность родить здорового ребенка, а они махнули рукой и все. матери и опекуны детей > 1.5

У меня подружку уволили. Она была беременна. Так получилось, что диспансерную карту ее увидели, все прочитали за нее. Все, ее уволили. матери и опекуны детей < 1.5 Социальный работник не может каждому оформлять документы. В собесе спросили: «Чего направили? Будете получать копейки». Я диктофон включила, говорю: «Так, значит, я пришла у вас узнать, какие нужны документы…» мать ребенка > 1.5 Не знаешь что положено. Разузнать, добиться – нереально… прячется эта информация, как ягодки под листиками. матери и опекуны детей >1.5

Приходил психолог, все как бы с такими намеками… что ничего хорошего в будущем вас не ждет. Вот так. Да, настрой был негативный, отрицательный. Мать ребенка < 1.5 Мне психолог, когда сообщала диагноз, прямо сказала, что уголовная ответственность, пять лет лишения свободы за заражение…Я в шоке и больше туда ни ногой… матери детей < 1.5 Станет взрослой – что я ей скажу? Не представляю! Она же меня проклянет! Когда сказать и как? Если постепенно, то будет чувствовать себя изгоем. матери и опекуны детей > 1.5

ПЕРЕМЕНЫ К ЛУЧШЕМУ Уже у нас в… крае это так распространено, что никто уж не пугается. Никто не оттолкнул. матери и опекуны детей > 1.5 Ко мне врачи очень хорошо в роддоме отнеслись… Не то, что раньше. матери детей < 1.5 Сейчас относятся к этому проще, нормальнее. Если раньше, когда первого рожала, боялась из палаты выходить в столовую, то тут выходила, гуляла… мать ребенка < 1.5

ВЫВОДЫ Успехи медицины и здравоохранения приводят к тому, что главной для ВИЧ-положительных матерей и их детей становится не проблема выживания, а задача жизни, а именно: задача адаптации в обществе.

ВЫВОДЫ ВИЧ-положительные дети и их родители: не получают в полном объеме необходимой им социальной помощи; психологической поддержки; испытывают дискриминацию на бытовом уровне; фактически ограничены в получении медицинской помощи при заболеваниях, не связанных с их ВИЧ статусом.

ВЫВОДЫ Основные причины: нереформированные институты государства и общества; слабые собственные ресурсы этой социальной группы; неразвитость функционирования комьюнити – института гражданского общества.

ВЫВОДЫ СПИД-центры: наиболее эффективные и гуманные посредники между ВИЧ-положительными людьми и институтами общества и государства; их ограниченные возможности осуществлять эту функцию для возрастающего числа ВИЧ- инфицированных.

ВЫВОДЫ Подрастающие дети и подростки не знают о своем диагнозе: страхи родителей; боязнь «изгойства»; чувство вины; отсутствие опыта предыдущих поколений.

ВЫВОДЫ Задачи адаптации ВИЧ-положительных детей: детский сад, школа; общение со сверстниками; знание своих прав и обязанностей.

ВЫВОДЫ ВИЧ-положительные люди хотят, чтобы общество (через СМИ) знало, что они: нормальные люди, ведущие «нормальную» жизнь; не представляют угрозы для общества; являются его частью.

Спасибо за внимание!