Подготовили студенты 102 гр : Мусаева А, Мурзагашиева Ф, Ахмедова А, Эмирбекова З. ЭТИЧЕСКИЕ ПРИНЦИПЫ В МЕДИЦИНСКОЙ ЭТИКЕ

Генетика наука о закономерностях наследственности и изменчивость и.

Медицинская генетика – область медицины, наука, которая изучает явления наследственности и изменчивостьи в различных популяциях людей, особенности проявления и развития нормальных и патологических признаков.

В 1995 г. Всемирная организация здравоохранения ( ВОЗ ) распространила 9- страничный документ, который называется « Резюме по этическим аспектам медицинской генетики » («SummaryStatementonEthicalIssuesinMedicalGenetics»). « Резюме » подготовили доктора Д. Вертц и Дж. Флетчер (D.C.Wertz,J.C.Fletcher) руководители международного проекта по биоэтике и проф. К. Берг ( К.Berg) директор Института медицинской генетики Университета Осло ( Норвегия ). « Резюме » содержит основные тезисы более обширного документа « Программы генетики человека ВОЗ » («GuidelinesonEthicalIssuesinMedicalGeneticandProvisionofGeneticServices»), « Большой » документ подготовлен теми же 3 авторами совместно с руководителем названной программы ВОЗ доктором В. Э. Булыженковым. В указанных документах обобщен международный опыт по этическим проблемам, возникающим в исследовательской и клинической практике в области генетической патологии в связи с внедрением в здравоохранение современных био - и геномных технологий. Поскольку это касается этической регламентации профессиональной деятельности врачей, то все вопросы в этих документах рассматриваются в триединстве их генетического, юридического и социального аспектов. Целью медицинской генетики, говорится в документе, являются диагностика, лечение и профилактика наследственных болезней. Научные исследования осуществляются для достижения этой цели.

Общие этические принципы в медицинской генетике : 1. Генетическая помощь должна быть доступна и равной степени для каждого члена общества вне зависимости от социального положения и возможностей ее оплаты. В первую очередь генетическая помощь должна быть оказана наиболее в ней нуждающимся. 2. Генетическое консультирование не должно быть директивным, насколько это возможно. 3. Все виды генетической помощи, включая скрининг на предрасположение к частым заболеваниям, профессиональным заболеваниям, пресимптоматическое тестирование, тестирование детей и пренатальное тестирование, консультирование должно быть добровольными. 4. Вся клинически важная информация о здоровье человека или плода должна быть раскрыта пациенту. 5. Конфиденциальность генетической информации должна быть соблюдена, за исключением ситуаций, когда имеется высокий риск серьезного вреда для членов семьи с генетическим риском и информация используется для предотвращения этого вреда. 6. Приватность информации пациента должна быть защищена от третьих сторон, таких как работодатели, страховые агентства, школы, коммерческие организации, правительственные организации.

7. Профессиональная диагностика должна проводиться только по показаниям, связанным со здоровьем плода, и только для выявления генетических заболеваний и пороков развития. 8. Выбор мер, относящихся к генетической службе, исключая консультирование, скрининг, тестирование, контрацепцию, вспомогательные меры для воспроизводства потомства и аборт после пренатальной диагностики, должен быть доступным на добровольной основе и не порицаемым. 9. C приемными детьми и детьми, зачатыми с использованием донорских гамет, должны обращаться так же, как с детьми, живущими с биологическими родителями. 10. При проведении научных исследований протоколы должны отвечать установленным процедурам получения информированного согласия. 11. Протоколы по экспериментальной терапии генами человека должны пройти национальное обсуждение с акцентом на потенциальные пользу и риск, возникающий при различных подходах к терапии.

Пренатальная диагностика – комплексная дородовая диагностика с целью обнаружения патологии на стадии внутриутробного развития. Главная этическая проблема пренатальной диагностики связана с ее прямым наследием, а именно : с абортом плодов с пороками развития и наследственной патологией.