Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и генетическими нарушениями «Я ОСОБЕННЫЙ» НАША МИССИЯ: Создание и развитие общественных механизмов для организации полноценной жизни людей с аутизмом и генетическими нарушениями

ПРОБЛЕМЫ И ЦЕЛИ ПРОБЛЕМЫ: ЦЕЛИ: МЕДИЦИНА 1. Отсутствие медицинской диагностики аутизма в раннем возрасте, и связанное с этим позднее начало коррекции. 2. Традиционное лечение состоит в назначении нейролептиков. 3. В среде врачей мало распространены современные знания о проблеме и природе аутизма. 1. Обеспечение качественной и своевременной диагностики аутизма в раннем возрасте. 2. Обучение и повышение квалификации врачей в области современных достижений при терапии аутизма. ОБРАЗОВАНИЕ 1. Нет распространенных апробированных методик развития и образования детей с аутизмом. 2. Крайне мало специалистов умеющих работать с аутичными детьми. 3. В учебных учреждениях нет специальных программ и условий для обучения детей с аутизмом. 4. Отсутствие детских садов и школ с программой инклюзивного образования для детей с аутизмом. 1. Организация специализированного обучения и развития детей с аутизмом. 2. Обучение и подготовка специалистов по развитию и обучению детей с аутизмом.

ПРОБЛЕМЫ И ЦЕЛИ ПРОБЛЕМЫ: ЦЕЛИ: ИНФОРМАЦИЯ 1. Отсутствие информации у родителей для своевременного выявление аутизма. 2. Доступная информация о методиках и программах помощи детям с аутизмом противоречива и не проверена. 3. Отсутствие баз данных: специалистов, методик, учреждений, опыта. 1. Создание базы данных методик и программ. 2. Организация единого информационного центра по проблемам людей с аутизмом. ОБЩЕСТВО 1. Выпадение из социальной и экономической жизни общества родителей детей с аутизмом. 2. Отсутствие программ психологической помощи и реабилитации родителей детей с аутизмом. 3. Отрицательное общественное мнение в отношении детей с аутизмом. 4. Нет программ трудоустройства взрослых людей с аутизмом. 1. Изменение общественного мнения к людям с аутизмом и ментальными нарушениями. 2. Развития программ социальной, психологической, экономической поддержки людей с аутизмом и их семей.

СТРАТЕГИЯ РАЗВИТИЯ

ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ 1. Обеспечение качественной и своевременной диагностики РАС у детей от рождения УЧАСТНИКИ: РОДИТИЛИ, ВРАЧИ ЭКСПЕРТЫ 2. Организация инклюзивного обучения детей с РАС в детских садах и школах УЧАСТНИКИ: ПЕДАГОГИ, РОДИТЕЛИ, ЭКСПЕРТЫ, ВОЛОНТЕРЫ 3. Лояльность общества к людям с аутизмом и генетическими нарушениями УЧАСТНИКИ: ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ, ГОСУЧРЕЖДЕНИЯ 4. Эффективная система трудоустройства людей с РАС УЧАСТНИКИ: КАДРОВЫЕ АГЕНСТВА ГОСУЧРЕЖДЕНИЯ, ВОЛОНТЕРЫ 5. Обеспечение поддержки семей, воспитывающих детей с РАС УЧАСТНИКИ: ОРГАНЫ СОЦЗАЩИТЫ НКО, ВОЛОНТЕРЫ 6. Организация информационного центра помощи людям с РАС УЧАСТНИКИ: СПЕЦИАЛИСТЫ ВОЛОНТЕРЫ 7. Абилитация – создание условий для достойной и комфортной жизни. УЧАСТНИКИ: БИЗНЕСС, ВОЛНТЕРЫ СПЕЦИАЛИСТЫ 8. Не травмирующая медицина. УЧАСТНИКИ: ЭКСПЕРТЫ, РОДИТЕЛИ

ЗАДАЧИ НА годЗАДАЧИ НА 5 ЛЕТПЛАНЫ НА 10 ЛЕТ Организовать работу «Экспертного совета». Создать Интернет-портал с развернутой базой данных методик, практик, специалистов. Создать волонтерский центр для организации помощи семьям, воспитывающих детей с аутизмом. Создать педагогическую лабораторию развития детей с аутизмом Создать социальную сеть волонтеров осуществляющих поиск и обработку информации о помощи людям с аутизмом: методики, программы, специалисты, социальные проекты. Создать общественное движение поддержки людей с аутизмом для изменения общественного мнения, привлечения человеческих и материальных ресурсов. Создать электронную базу данных методик, практик и специалистов. Создать «электронную карту» ребенка с РАС с возможностью интерактивного взаимодействия родителей и специалистов. Подготовить не менее 100 специалистов из числа студентов ВУЗов по программам диагностики, реабилитации и развития детей с аутизмом. Создать не менее 3-х центров в городах области для психологической и социальной поддержки родителей, воспитывающих детей с аутизмом и ментальными нарушениями. Создать центр предоставления бесплатных социальных и образовательных услуг семьям, воспитывающих детей с РАС. Внедрение комплексной системы диагностики аутизма на всех уровнях развития ребенка. Создать систему социально- реабилитационных центров обслуживающих людей с аутизмом и ментальными нарушениями. Внедрить образовательные программы для детей с аутизмом в муниципальные учебные заведения: детсады и школы. Изменить законодательство в сфере реабилитации и образования детей с аутизмом. Внедрить программы трудоустройства людей с аутизмом в муниципальную систему занятости населения.

ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ РАБОТЫ И ПРОЕКТЫ «СОЗДАНИЕ БАЗЫ ДАННЫХ» ПРОЕКТЫ Электронная база данных методик и практик по проблеме аутизма. Электронная карта ребенка с РАС. Интерактивная платформа для самостоятельной диагностики и выбора форм терапии и развития ребенка с аутизмом. «ЦЕНТР ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С АУТИЗМОМ» ПРОЕКТЫ Волонтерский центр помощи семьям воспитывающих детей с РАС. Лаборатория развития детей с РАС. Творческие студии.

ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ РАБОТЫ И ПРОЕКТЫ «ИЗМЕНЕНИЕ ОБЩЕСТВЕННОГО МНЕНИЯ О ЛЮДЯХ С АУТИЗМОМ» ПРОЕКТЫ «Иномирность» – творческое пространство поиска для неравнодушных людей. «Счастливые истории»: распространение позитивной информации о людях с аутизмом «Культурные акции» «ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ ПОДГОТОВКА» ПРОЕКТЫ Обучающие семинары для специалистов Учебные программы в ВУЗах

ПЯТЬ ПРИНЦИПОВ РАБОТЫ ФОНДА «Я ОСОБЕННЫЙ» СИСТЕМНОСТЬ Фонд собирается заниматься всеми направлениями помощи людям с РАС через создание открытой системы взаимодействия действующих организаций и специалистов в сфере медицинской, педагогической и социальной помощи людям с РАС - ускоряя и упрощая механизм получения помощи. ФУНКЦИОНАЛЬНОСТЬ Фонд выделяет два приоритетных направления своей деятельности: а) отбор и экспертная оценка методик помощи людям с РАС; б) создание электронных программ для взаимодействия экспертов и родителей. СОТРУДНИЧЕСТВО Фонд не будет дублировать работу государственных учреждений, а будет создавать условия, позволяющие этим учреждениям работать эффективнее за счет внедрения эффективных методик и технологий коммуникации. ИННОВАЦИОННОСТЬ Фонд будет создавать новые общественные механизмы взаимодействия позволяющие решить социальные проблемы людей с аутизмом и их семей через предоставления бесплатных услуг в сфере информации, коммуникации, развития и социализации. ОБРАТНАЯ СВЯЗЬ Фонд для достижения поставленных целей будет реализовывать социологические и PR программы направленные на формирование диалога с медицинскими работниками, педагогами, чиновниками, родителями нормативных детей и работодателями по проблеме восприятия аутизма в обществе.

НАШИ КОМПЕТЕНЦИИ И ОПЫТ Команда профессиональных единомышленников. Опыт эффективного взаимодействия с родительским сообществом «Особых детей». Успешный опыт работы в области общественно- государственного партнерства. Успешный опыт работы с Грантодателями. Успешный опыт в создании и развитии информационных проектов. Успешный опыт работы с волонтерами. Успешный опыт работы со СМИ и Интернет- ресурсами. Успешный опыт в сфере фандрайзинга. Опыт организации малых групп. Опыт в управления проектами.

ПРАВЛЕНИЕ ФОНДА Владимир Шлеев. Ключевые компетенции: разработка стратегии и тактики развития информационных систем, проектирование и организация IT-инфраструктуры; организация технической поддержки информационных проектов; разработка, внедрение и сопровождение политики информационной безопасности. Иннокентий Григорьев. Ключевые компетенции: социальное проектирование, организация волонтерского труда, получение Грантовой и субсидиарной поддержки для проектов, планирование и реализация социальных программ, разработка процедур и регламентов работы, проведение фандрайзинговых проектов. Дарина Капустина. Ключевые компетенции: управление проектами, команд образование, специалист по связям с общественностью, организация работы некоммерческих организаций, продвижение и реклама социальных проектов. Андрей Двинин. Ключевые компетенции: разработка стратегий развития компании, оценка проектов, организационный дизайн, маркетинговые исследования, бизнес- планирование, финансовое консультирование, проектное управление. Александрина Хаитова. Идейный вдохновитель фонда, социальный педагог. Ключевые компетенции: стратегическое руководство, организация партнерских программ, установление контактов с семьями, организация благотворительных программ и проектов.

Д Е К Л А Р А Ц И Я Благотворительный фонд «Я особенный» объединяет людей для создания возможностей развития людей с аутизмом. Для этого мы создаем среду творческого взаимодействия: людей и детей с аутизмом – экспертов – родителей – волонтеров – специалистов в различных сферах жизни общества: педагогов, художников, философов, врачей, музыкантов, писателей, журналистов, актеров, культурологов, ….