Принятие решений в паллиативной педиатрии Семёнов Валентина МД Отделение боли и паллиативной помощи, Университет им. Бен-Гуриона в Негеве, Служба государственного здравоохранения Clalit, г. Беэр-Шева, Израиль

Израиль Население 8 млн чел. 75% иудеи 17% мусульмане 2,5% христиане 1,5% друзы 4,0% другие

Паллиативная служба Негева

Система паллиативной помощи Гос. мед. служба Clalit Университет Бен- Гуриона – ф-т здоровья населения Помощь на дому Консультации в больнице Беэр- Kирьят-Гат Рaaт Шева Aшкелон Обучение Исследования М/с Клинические Студенты ординаторы Maagan

Цели паллиативной помощи: контроль симптомов; повышение качества помощи; поддержка роли семьи

СТАРАЯ МОДЕЛЬ Куративное лечение ПРОДЛЕНИЕ ЖИЗНИ ДИАГНОЗДИАГНОЗ Паллиативное лечение ОБЛЕГЧЕНИЕ СТРАДАНИЙ внезапный перевод в хоспис СМЕРТЬСМЕРТЬ

НОВАЯ МОДЕЛЬ ИНТЕГРИРОВАННОЙ ПОМОЩИ Оптимально, если помощь непрерывна и один вид помощи плавно переходит в другой Куративная/поддерживающая терапия Паллиативная помощь Дебют заболевания Течение болезни Смерть (постановка диагноза) Острое течение Хроническое Угроза жизни

Соотношение понятий «паллиативная помощь» и «помощь в конце жизни» Паллиативная помощь Помощь в конце жизни

Состояние младенца или ребенка может улучшиться при обращении к паллиативной помощи, если куративное лечение не помогло остановить прогрессирование заболевания.

Паллиативная помощь является неотъемлемой частью медицинской помощи любому пациенту. Понятие ПП не тождественно понятию «помощь в конце жизни». Облегчение симптомов можно проводить в ожидании реакции на куративное лечение.

ОСНОВНЫЕ СИМПТОМЫ И ОБЛЕГЧЕНИЕ СТРАДАНИЯ В КОНЦЕ ЖИЗНИ У ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ ФЕВРАЛЬ 2000 г.

Онкобольные дети часто страдают от тяжелого болевого синдрома и других симптомов в последний месяц жизни

Слабость Боль Диспноэ Снижен. аппетит Тошнота/рвота Запор Диарея Число детей в % Встречаемость Мучительность симптома Симптомы и их субъективное восприятие в последний месяц жизни Источник: Wolfe J, Grier HE, et al NEJM

Прогностические факторы симптомов и место смерти пациента в паллиативной помощи онкобольным детям в конце жизни Предпочтение в пользу более агрессивного лечения: –рост рецидивов; –более высокая вероятность сильных болей, тяжелой одышки и смерти в больнице. Am. Journal of Hospice & Palliative Medicine 2014

Почему используется слишком агрессивное лечение?

Субъекты, влияющие на решение: Сам пациент Семья Общественные организации Pуководители в области здравоохранения Журналисты НКО Фармацевтические компании

Ассоциации с понятием «паллиативная помощь» Помощь в конце жизни Пассивное лечение Помощь в терминальной фазе Психологическая поддержка Больше человеческого подхода, меньше медицины Искусственное приближение смерти? Убийство при посредничестве врача (эвтаназия) Негативизм Teрминальная стадия

Химиотерапия против только поддерживающей терапии в паллиативной помощи онкобольным детям: предпочтения родителей и медиков В отличие от медиков, родители чаще настаивают на агрессивном лечении на паллиативном этапе и считают, что надежда – это важный фактор при принятии решений относительно типа лечения CMAJ, Nov.22, 2011

Дать надежду?

Как врачи могут помочь пациентам в принятии решений

Педиатр должен помочь родителям ребенка выразить разочарование, гнев, горе и боль

Динамика принятия решений Как происходит выбор? Есть ли выбор на самом деле ? * AND-DNAR *

Цели оказываемой помощи Излечение Максимальное поддержание функций организма Увеличение выживаемости Максимальный комфорт

Чьи это цели? Ребенка Родителей Медиков Кого-то еще?

Что такое паллиативная помощь? Что мы имеем в виду под этим понятием? Когда начинается «конец жизни»? За часы? Дни? Недели? Месяцы до смерти? В какой момент врачи и пациент признают, что болезнь не вылечить????? Мы сдаемся?

Смена приоритетов Постановка диагноза Смерть ВЫЖИВАНИЕ ПАЦИЕНТА> Максимальное функционирование> Комфорт КОМФОРТ > Максимальное функционирование > Выживание

Траектория паллиативного лечения Ранняя стадия Большинство симптомов достаточно хорошо поддаются контролю

Более поздняя стадия Больше симптомов: сложнее поддаются контролю Больше экзистенциальных вопросов и психологического страдания Уровень страдания может стать непереносимым для пациента Более интенсивное паллиативное лечение Облегчение Устойчивый дистресс Траектория паллиативного лечения

Постановка диагноза Смерть Врач дней Родители дней Момент осознания, что у ребенка на самом деле не было шанса на излечение Wolfe, et al 2000

Наша цель – качество жизни ребенка в оставшееся время, а не продление жизни без качества

Tенденции использования агрессивного лечения на терминальном этапе у онкобольных детей в Корее, умерших в 2007–2010 гг. По результатам этого исследования, по сравнению с предыдущими, процент агрессивных вмешательств в конце жизни у онкобольных детей в Корее сократился на порядок. … возможно, в силу нового понимания значения медицинской помощи в конце жизни

June 2014 Tенденции использования агрессивного лечения на терминальном этапе у онкобольных детей в Корее, умерших в 2007–2010 гг.

Важно иметь в виду!!! Для некоторых родителей настойчивое поддержание надежды на излечение, даже в случае минимальной его вероятности, - это или необходимый для них механизм психологической защиты, или вопрос глубоких религиозных или культурных убеждений.

Резюме

Педиатрическая паллиативная помощь Относительно новая дисциплина, пока существует мало исследований. В практике зачастую исходим из клинического опыта и паллиативной практики со взрослыми пациентами. Между взрослыми и детьми/молодыми людьми со злокачественными заболеваниями существуют очень важные различия, которые сказываются на симптомах и важны для симптоматической терапии.