Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Результаты социологического исследования Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» по заказу Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на средства Общероссийской общественной организации «Лига здоровья нации» и Программы поддержки гражданского общества «Диалог»

Оценка удовлетворенности целевых групп программой обеспечения населения дорогостоящими лекарствами в 7 федеральных округах и участием общественности в общественной экспертизе программы «7 нозологий» Цели и задачи Цель исследования: Определить уровень информированности пациентов о программе «7 нозологий»; Выявить оценку изменения ситуации с обеспечением дорогостоящими лекарственными средствами получателями льгот и экспертами; Описать практику получения ЛС по программе «7 нозологий»; Определить основные проблемы в организации обеспечения пациентов льготными лекарственными средствами; Описать включенность различных институтов в решение проблем пациентов при получении льготных лекарственных средств; Определить возможные перспективы совершенствования механизма обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами. Задачи исследования: марта - 30 мая 2009 года Сроки проведения исследования Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов

Методы и выборка исследования Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Телефонное структурированное интервьюЭкспертное интервью Пациенты 1400 человек Эксперты 21 человек Получают льготные лекарства 65,4% 33,5% Общественные организации пациентов 9 человек Органы управления здравоохранением и учреждения здравоохранения Аптечные и фармацевтические организации с 2007 года и ранее с 2008 года 8 человек 4 человека

География исследования Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Москва, Московская область, Санкт-Петербург Самарская, Ульяновская, Оренбургская, Свердловская, Курганская, Тюменская, Челябинская, Кировская, Новосибирская, Ростовская, Саратовская, Ивановская области Республики Удмуртия, Башкортостан, Мордовия, Татарстан, Чувашия, Республика Саха (Якутия), Хабаровский, Приморский край Пациенты 23 субъекта РФ из 7 федеральных округов Эксперты 7 субъектов РФ из 7 федеральных округов Москва, Санкт-Петербург, Хабаровский край, Самарская, Свердловская, Новосибирская, Ростовская области

Информированность о программе «7 нозологий» Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Откуда вам стало известно о возможности льготного получения дорогостоящих лекарств? Самая высокая информированность: Северо-Запад, Дальний Восток Самая низкая информированность: Поволжье, Сибирь, Урал Средний уровень информированности пациентов: 44% Почти ничего не знаю об этой программе 35% Что-то знаю, что- то не знаю 1%1% Затрудняюсь ответить 21% Хорошо знаю эту программу и то, что она предлагает Насколько хорошо вы информированы о программе обеспечения дорогостоящими лекарствами «7 нозологий»

Изменение ситуации с лекарственным обеспечением Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Преобладает позитивная оценка изменения ситуации с обеспечением дорогостоящими ЛС со стороны пациентов Самая благоприятная оценка – в Северо-Западном, Сибирском и Южном федеральных округах «Это одна из тех программ, которая... отлажена, обеспечена финансово, имеет хорошую нормативную базу... сеть общественных организаций отслеживают реализацию программы» Как, по-Вашему, изменилась ли ситуация с получением льготных дорогостоящих лекарств с 2008 года после того, как начала действовать программа «7 нозологий»? 52% Да, изменилась в лучшую сторону 35% Нет, ничего не изменилось 8% Затрудняюсь ответить 5% Да, но ситуация ухудшилась Эксперты:

Для большинства пациентов перебоев с лекарствами не было Четверть пациентов не знают, какие лекарства входят в льготный перечень Больше всего неинформированных – в СибФО, ПФО, УрФО, ДальФО Доступность льготных лекарств и информированность о льготном перечне Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Все ли препараты, заявленные в Перечне льготных лекарств для лечения Вашего заболевания, выписывались Вам в 2008 году? 57,2% Да, все 8,4% Только часть 8,4% Не знаю, что входит в перечень 7,2% Ни по одному из лекарств не происходила выписка 1% Другое

Практика осуществления программы в 2008 году Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Выписка рецепта: 65% когда приходит пациент 31% если ЛС есть в аптеке Осмотр врачом при выписке рецепта: 62% практически всегда 15% практически никогда Информированность об уполномоченных аптеках 90% знают, где получать ЛС 10% не знают, где нужно получать ЛС Источники сведений об аптеках 81% врачи поликлиник 9% информационные стенды в медучреждениях 3-5% другие источники Отказы в выдаче лекарств в аптеке: 76% не было таких случаев 16% такие случаи встречались Распространенность отсроченного обслуживания: 20% встречались 80% не встречались Результативность отсроченного обслуживания: 70% ЛС приходило всегда и в обозначенный срок 3% рецепт аннулировался

Покупка лекарств за собственные средства Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов

Трудности в организации обеспечения дорогостоящими ЛС Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов

Сбои в реализации программы и последствия для пациентов Цель исследования: Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов

Сбои в реализации программы и последствия для пациентов Цель исследования: Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов

Общественные организации пациентов: информированность и надежды Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Спонсоры частные лица Общественные организации пациентов: информированность и надежды Какие из названных организаций помогли Вам в решение этих проблем: Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Организации,в которойработалили работаюДругиеОбщественныеорганизации больныхУполномоченныйобщественныйэкспертЗатрудняюсьответитьОрганы управленияздравоохраненияи соц.защитыМедицинскоеучреждениеНикакие из этих.Справился сосложностями сам илис помощью близких Опыт получения помощи в защите прав на дорогостоящее ЛО – почти десятая часть получили помощь от общественных организаций пациентов или Уполномоченных общественных экспертов Как вы оцениваете работу уполномоченного общественного эксперта в вашем регионе? Уровень информированности об уполномоченных общественных экспертах средний Преобладают позитивные оценки результативности работы этого института Четверка лидеров «рейтинга» доверия пациентов в решении сложных ситуаций при получении дорогостоящего лекарственного обеспечения: Медицинские учреждения – 57,1% Органы здравоохранения и социальной защиты – 28,3% Уполномоченный общественный эксперт – 16,8% Общественные организации пациентов – 16,2%

Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом: взгляд пациентов и экспертов Результаты социологического исследования Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» по заказу Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на средства Общероссийской общественной организации «Лига здоровья нации» и Программы поддержки гражданского общества «Диалог»