Диабетологическая служба глазами родителей детей с сахарным диабетом Программа помощи детям с заболеваниями эндокринной системы, «Альфа-Эндо», осуществляется Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» в партнерстве с Эндокринологическим научным центром Минздрава России при финансовой поддержки ОАО «Альфа-банк» Альфа-Эндо

Материалы и методы Опрошены родители 221 пациентов с сахарным диабетом 1 типа Средний возраст детей 10 (2-18) лет Средний возраст ребенка на момент постановки диагноза 6,2 (1-14) лет Средняя длительность сахарного диабета 4 года ( лет) Девочки – 60%, мальчики – 40 % Более 95% детей и подростков имели инвалидность по поводу основного заболевания

Инсулинотерапия

Все пациенты получали препараты инсулина бесплатно

Инсулинотерапия

Средства введения инсулина Инсулинотерапия Проблемы получения бесплатных средств для введения инсулина Отказ в выдаче бесплатных средств введения инсулина

31,1 % детей на момент обследования получали инсулинотерапию с помощью инсулиновой помпы (70/221) 32,9 % (23/70) родителей и детей испытывают трудности при использовании инсулиновой помпы Помповая инсулинотерапия 43,5% пользовались услугами «горячей линии» для устранения трудностей связанных с использованием помпы

Средства самоконтроля Все респонденты использовали индивидуальный глюкометр Бесплатное получение тест- полосок для глюкометра

Самоконтроль Количество измерений уровня гликемии в сутки Количество измерений уровня НbA1 с

Дневник самоконтроля ведут 76% респондентов Как часто эндокринолог просматривает Ваш дневник самоконтроля Никогда 4% Иногда 16% На каждом приеме 80% Как часто вы посещаете детского эндокринолога Ежемесячно -48 % 1 раз в 3 месяца – 23% 1 раз в полгода – 19% 1 раз за год – 10% Самоконтроль

Компенсация пациентов с сахарным диабетом %

Лабораторные исследования

Консультации специалистов

Потребность в консультации психолога при первом посещении эндокринолога/ после постановки диагноза сахарный диабет

Консультативная помощь Возможность получить экстренную консультацию по вопросам связанным с сахарным диабетом Источники информации о лечении, питании и уходе за ребенком

Школа диабета

Причина Частота ответов (%) Болезнь ребенка 41.9 Уход за ребенком (нет возможности определить ребенка в детский сад) 26.7 Домохозяйка 22.1 Безработная/ый, ищет работу 4.7 Собственная болезнь/инвалидность 3.5 Безработная/ый, не ищет работу 1.2 Родители Причина отсутствия работы у одного из супругов

Родители

Детские учреждения 89% детей посещают детские дошкольные и школьные учреждения (195/219) Причина, по которой ребенок не посещает школьное или дошкольное учреждение:

Вид помощи% нуждающихся Финансовая 49.8 По уходу за ребенком 13 В продуктах питания 6.8 В трудоустройстве 11.6 Медицинская помощь по поводу заболевания ребенка 38.6 Улучшение жилищных условий 39.1 Получение достоверной и доступной информации о заболевании ребенка 41.5 Обеспечение бесплатными расходными средствами для определения сахара крови 87.4 Обеспечение бесплатными расходными средствами для введения инсулина 77.3 Обеспечение бесплатными препаратами для ребенка 65.2 Выдача инсулина на более длительный срок 46.9 Организация транспорта для посещения медицинских учреждений 15.5 Правовая помощь 35.3 Психологическая помощь 38.6 Виды помощи, в которых нуждаются семьи пациентов с СД 1 типа

Общая оценка помощи

Пациенты с СД1 обеспечены аналогами инсулина ультракороткого и длительного действия более чем на 97% 31,1 % детей на момент обследования получали лечение с помощью инсулиновой помпы. Значительная часть пациентов испытывает проблемы с получением бесплатных расходных материалов Большинство пациентов получает тест- полоски к глюкометрам бесплатно, однако количество их недостаточно. Выводы

Большинство врачей-детских эндокринологов дистанционно консультирует родителей детей с СД1 по собственному мобильному телефону, и лишь небольшой процент пациентов пользуется официальной «горячей линией» стационара Большинство детей с СД имеют инвалидность Не менее 18% семей детей с СД1 имеют другие социальные факторы риска и нуждаются в финансовой помощи, улучшении жилищных условий и другой социальной поддержке Пациенты с СД1 и их семьи нуждаются в помощи психолога особенно в начале заболевания Выводы

Несмотря на то, что большинство детей посещают школу или дошкольное учреждение, невозможность устроить ребенка в детский сад является одной из основных причин отказа от работы матери ребенка, больного СД1. Большинство родителей детей с СД1 оценивают медицинскую помощь, особенно в стационаре, как доступную и качественную. Выводы