Исследование потребностей пациентов и системы здравоохранения для улучшения качества медико- социальной помощи детям с эндокринными заболеваниями Диабетологическая служба глазами детского эндокринолога Программа помощи детям с заболеваниями эндокринной системы, «Альфа- Эндо», осуществляемой Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» в партнерстве с Эндокринологическим научным центром Минздрава России при финансовой поддержки ОАО «Альфа-банк»

Материалы и методы Данные из 221 анкеты родителей пациентов с СД 1 типа Данные из 224 амбулаторных карт пациентов с СД 1 типа Данные из 48 анкет детских эндокринологов Данные из 83 анкет врачей-педиатров Данные официальной статистики * - статистическая обработка материала проводилась сотрудниками ИЗС

Показатели официальной статистики Показатель Количество госпитализаций в течение года на одного пациента 1,31,50,780,670,880,98 Количество детских эндокринологических коек Число детей, госпитализированных по поводу тяжелой гипогликемии (абс.) Доля детей, госпитализированных с диагнозом «кетоацидоз» среди детей с впервые выявленным СД1 (%) Доля детей, госпитализированных с диагнозом «кома» среди детей с впервые выявленным СД1 (%) 010,802,704,9 Число детей, госпитализированных с диагнозом «кома» среди детей с известным диагнозом СД (%) 00,7700,4601,4

Оценка уровня гликированного гемоглобина 30,5 Частота исследования HBA1c: 1 раз в 3 месяца - 21,1% 1 раз в 6 месяцев - 38,2% 1 раз в 12 месяцев – 31,3% Реже 1 раза в год – 9,4% 90,6%

Уровни гликированного гемоглобина по возрастам Возраст %

Оценка МАУ у детей со стажем СД старше 5 лет (n=126)

Осмотр офтальмолога (по данным амбулаторных карт) При опросе родителей 92,4 Ежегодный осмотр офтальмолога 10,1% 1% 88,9% Офтальмоскопия с расширенным зрачком Фотофиксация Нет информации о расширении зрачка

Осмотр невролога (по данным амбулаторных карт) При опросе родителей Ежегодный осмотр невролога 32,9% 29,4% 37,7% Осмотр с оценкой чувствительности ЭМГ Общий неврологический статус 91,1

Частота осложнений СД 1 типа у детей Показатель Диабетическая ретинопатия (%)3,13,90,858,90,73 Диабетическая нефропатия (МАУ) (%)1,54,83,7214,98 Диабетическая нейропатия (%) 814,428449,821,5

Выводы по разделу: В регионах определена удовлетворительная обеспеченность коечным фондом для пациентов с эндокринной патологией, в том числе для пациентов с сахарным диабетом. Существенная разница в статистических данных по частоте кетоацидоза и комы при впервые выявленном СД1 свидетельствуют о необходимости разработки и внедрения единых четких критериев диагностики этих состояний. Значительные различия в числе пациентов с осложнениями СД1 - диабетической ретинопатией, полинейропатией и нефропатией между регионами может указывать на отсутствии единых диагностических критериев и/или недостаточной подготовки соответствующих специалистов. Необходима разработка единого подхода к диагностике осложнений СД1 и внедрение этих подходов в практическое здравоохранение. Диспансерное наблюдение за пациентами с сахарным диабетом осуществляется на хорошем уровне.

Детский эндокринолог (n=48) Средний стаж работы врача эндокринолога 13,7 лет (2-40 лет) Показатель% оценки Рост (ежегодно)97,3 Вес (ежегодно)98,2 ИМТ (ежегодно)56,3 АД (ежегодно)70,5 Оценка полового развития 69,2 Заполнение кривой роста 46,9 Заполнение кривой ИМТ23,2 Осмотр эндокринолога

Оборудование кабинета детского эндокринолога, педиатра Оборудование% доступности Оборудование% доступности Ростомер (дети до года)76,3Центильные кривые роста (таблицы) до 2 х лет 94,7 Ростомер взрослый 89,5Центильные кривые роста (таблицы) 2-18 лет 97,4 Сантиметровая лента 79,2Центильные кривые ИМТ (таблицы) 2-18 лет 76,3 Весы (дети до года)71,1Шкала Таннера 65,8 Весы взрослые 92,1Мини-доплер 0 Тонометр (манжетка до года)50Каллипер 0 ПК76,3 Интернет 28,9 Набор неврологический 10,8 Орхидометр 23,7 Тест-полоски (кетоны мочи)39,5 Центильные кривые (таблицы)97,4

Возможности лабораторной и инструментальной диагностики детского эндокринолога Анализ% доступности Анализ% доступности ОГТТ96,817ОНР54,8 Гликированный гемоглобин 86,7ДГЭА-с 54,8 МАУ73,3Тестостерон 71 Кетоны мочи 93,5Эстрадиол 64,5 Кетоны крови 58,125ОН витамин D12,9 ТТГ, Т4 св.93,5Ренин 29 Ат к ТГ, АТ к ТПО87,1Альдостерон 35,5 Пролактин 71Суточная моча на кортизол 32,3 СТГ61,3Метанефрины 10 ИФР-141,9УЗИ100 АКТГ58,1МРТ74,2 ЛГ, ФСГ74,2КТ77,4 Кортизол 71ЭЭГ55,2

Возможность пациента получить дистанционную поддержку по вопросам СД При опросе эндокринолога При опросе родителей 89,6 73,9 + (4,5)

Проводится ли в вашем учреждении школа диабета При опросе эндокринолога При опросе родителей 70,8 33,5

Оборудование школы диабета и информационные материалы Оборудование (n=8)% наличия Информационные материалы у врача % наличия Маркерная доска 50Общая информация о СД83,4 Глюкометр 88,9Современные препараты и вспомогательные средства 59,1 Тест-полоски для глюкометра 66,7Осложнения СД59,1 Тест-полоски (кетоны в моче)33,3О здоровом питании при СД56,5 Весы для продуктов 12,5Рекомендации по расчету доз инсулина 47,8 Муляжи продуктов 66,7 Тарелки ХЕ66,7 ПК+интернет 16,7 Мультимедийное оборудование 25

Есть ли проблемы у пациентов с получением консультаций врачей-специалистов При опросе эндокринолога 43,8

Выводы по разделу: Дефицит кадров в детской эндокринологии и педиатрии ведет к перегрузке специалистов и может повлечь за собой снижение качества оказания медицинской помощи. В такой ситуации ограничена возможность врачей продолжать и совершенствовать свое образование. Для детей с эндокринными заболеваниями доступны все методы лабораторно-инструментальных обследования за счет системы ОМС во всех регионах независимо от экономического и географического положения. Оснащение детских эндокринологов требует улучшения. Недостаточно орхидометров и неврологических наборов. Школы для больных сахарным диабетом и их родителей организованы во всех регионах, однако они организованы в основном в стационарах и часто проводятся лишь при первичной диагностике СД. Детский эндокринолог зачастую выполняет роль «горячей линии» для пациентов с СД 1 типа.

Врач педиатр (n=83) Средний стаж работы врача педиатра 19,1 лет (0,25-45 лет) Обучение вопросам детской эндокринологии 32,3% 67,7% В течение последних 5 лет В течение последнего года

Наличие ребенка с СД 1 типа на педиатрическом участке 66,3 По данным опроса педиатров

Потребность в получении дополнительных знаний по детской эндокринологии 84,3 По данным опроса педиатров

Достаточно ли Вам знаний, полученных на сертификационном цикле по педиатрии, касающихся вопросов детской эндокринологии? По данным опроса педиатров 42,2

Выводы по разделу: Определена потребность в обучении педиатров по вопросам детской эндокринологии, в частности СД.

Благодарю за внимание!